Archive | maj 2015

Nu jädrans!

Nu har jag dragit tummen ur rumpan och satt mig ner och skrivit egna remisser till sjukvården. Dels har jag skrivit en till Endokrinmottagningen så jag kan få komma dit med min sköldkörtel. Har Hypotyreos, för låg aktivitet i sköldkörteln. Känns som de kan sköta mig bättre där med medicin och provtagningar m.m. Dessutom tror jag att även om mina värden ser ”bra” ut enligt min husläkare. Då syftar jag mest på mitt TSH som allmänläkare bara bryr sig om, så behöver man kolla värdena både T4 och T3 hormon och även flera andra värden också mellan varven som har med sköldkörteln att göra och det gör Endokrin. Man kan inte bara utgå efter TSH värdet. Dessutom är det helt sjukt att allmänläkare alltid säger att så länge värdet ser bra ut så är det inget fel. De lyssnar ju inte på när man säger att man inte mår bra ändå. Det handlar mycket om att de kan för lite om sköldkörteln. Alltså det här handlar bara om värden på sköldkörteln och det är jättemånga som mår dåligt trots att de har bra värden. Det beror på att konstgjord sköldkörtelhormon inte alltid fungerar på symtomen även om de jämnar ut värdena så det blir normala. De flesta människor äter endast Levaxin och det är T4 hormon och ibland räcker inte det, för när man tillsätter denna hormon så händer det att sköldkörteln får svårt att  producera tillräckligt med T3 hormon som är ännu viktigare för kroppen att få. Därför kan man även behöva ett tillägg av en T3 hormon som heter Liothyorin. De tecken som man märker på att man kan behöva det är att symtomen man har på för låg aktivitet som jag har i sköldkörteln är att de inte försvinner när man börjar med Levaxin eller så försvinner symtomen men efter en tid kommer de tillbaka. Man måste få en viss  jämställdhet mellan dessa två hormoner för att må bra. Ibland fungerar inte konstgjord sköldkörtelhormon heller för vissa och då måste de äta medicin som innehåller äkta torkad grissköldkörtel. Tyvärr är inte det något alternativ för mig som är vegetarian men jag vill testa kombinationsbehandlingen i alla fall oh så får jag hoppas på att det hjälper mig att bli piggare och orka mer.

Jag har faktiskt också skrivit en remiss till Reumatologmottagningen på Karolinska i Solna. Det gjorde jag i fredags och har inte hunnit posta den ännu. Vill få en ny utredning där för att se så jag inte har något reumatiskt och då framför allt i ryggen. Tror fortfarande på att jag har Ankyloserande Spondylit (Ryggreumatism) och att jag även kan ha en ovanlig reumatisk sjukdom som heter Behcets Sjukdom. Har så mycket besvär med bröstryggen axlar och nacken just nu. Har samma symtom som jag sökte för förra gången jag var hos reumatologen på Huddinge men de är mycket värre nu. Så vi får se vad som händer med det.

Skrev också en mail till Klinisk Gennetik och bad om en andra medicinsk bedömning på om jag har EDS. Det gjorde jag eftersom första utredningen inte ledde någon vart och diagnosen blev åsidosatt då det framkom symtom som tydde på en ovanlig reumatisk sjukdom (Behcets) och då ville inte läkare sätta EDS på mig om det sedan skulle visa sig att jag hade den andra sjukdomen. Detta trots att han först sa att jag med all sannolikhet hade EDS och då överböjlighets typen. Men får se om det händer något där. Skickade ett mail till en sekreterare på kliniken som skickade mejlet vidare till den läkare jag träffat förut där. Jag gör vad jag kan och sedan är det bara att vänta och se vad som händer.

Jag har också precis för bara tre dagar sedan höjt min Ritalin dos till det dubbla. Så nu hoppas jag att det hjälper och fungerar så jag slipper få så våldsamma, aggressiva ADHD utbrott.  Det gynnar varken mig själv eller min älskade Jennie och min fina katt Mynta. Det är ganska energi krävande att gå och vara lättretlig och att brusa upp för en massa småsaker. För när jag blir arg så blir jag så extremt impulsiv. Jag blir dubbelt så impulsiv än vad jag är annars.
Det gör att jag inte tänker alls i dessa tillstånd, jag bara handlar och agerar. D gör jag dumma saker. Dessutom är det alltid lika frustrerande för mig när jag blir så himla tvärilsken, antagligen för att jag inte förstår varför jag måste bli så arg. Visst kan man bli irriterad på saker och leva ut det till en viss gräns, men att bli så våldsamt arg som jag kan bli för att jag inte kan behärska mig är ganska jobbigt. Speciellt eftersom det blir så mycket ilska och jag måste ta ut det på någon eller något för att ventilera mig och bli av med det. Kan inte hålla det inom mig liksom. Men det gör att jag kastar sönder saker, skriker på min Jennie, smäller i dörrar och gör dumma saker. Min älskade Jennie har fått stå och ta emot många av mina ilskna utbrott, hon har städat efter mig,  försvarat mig inför andra och försökt hjälpa mig förstå att man inte kan bete sig som jag gör. Det förstår jag mycket väl, men kan många gånger inte rå för det. Är så glad att Jennie i alla fall börjar lära sig att inte ta mina utbrott personligen, för ilskan är sällan riktad till henne personligen, även om jag tar ut väldigt mycket på henne. För en tid sedan blev hon bara så ledsen så fort jag blev arg, men sista tiden har hon kunnat ta min ilska bättre, även om jag tror att jag har skrämt henne en del och det är bra för henne att inte ta åt sig personligen. Dessutom börjar hon lära sig hur hon ska hantera mig också. Vi pratar ibland om det då jag inte är arg. Hon vet att det är min ADHD gör det mesta. En människa utan ADHD får inte så tvära ilskna utbrott, i alla fall inte så ofta som jag. Nu hoppas både Jennie och jag att medicinen kommer hjälpa så vi slipper detta. Den gjorde det i början, men det avtog. Nu äter jag dubbel dos, så får vi se hur det går. Det är ju inte meningen att jag ska sluta helt och hållet att bli arg för det är verkligen en känsla man måste få känna ibland och leva ut. Det tillhör personlig utvecklig och det är inte mer än mänskligt men som sagt man måste kunna begränsa sig.

Jag vet faktiskt inte vad det är som gör att jag inte kan det eller har svårt för det. Men det ska jag försöka ta reda på faktiskt. För det kan vara väldigt intressant att veta.

Hur som helst nu har jag berättat lite om vad som hänt. Kan också nämna att precis som jag anade med mitt öra så tyckte läkaren på öon, näsa, hals att det var för tidigt att göra någon operation. Jag har alltså en sjukdom i örat som heter Otoskleros.

Det är en bensjukdom i mellanörat som drabbar benkapseln och medför att hörselbenen mjuknar. Detta leder sedan till att hörselbenen, bland annat stigbygeln ”fastnar” och inte kan förmedla ljudimpulser lika bra. Det innebär att man får en hörselnedsättning, beroende på ett så kallat ledningshinder. Otoskleros kan komma antingen på det ena örat eller båda. Hörselnedsättningen drabbar framför allt de låga tonområdena. Orsaken är okänd. Sjukdomen drabbar ca en procent av befolkningen, kvinnor dubbelt så ofta som män.
Tillståndet kan ofta opereras även om upprepade operationer ibland kan vara nödvändiga. Vid operationen tas delar av de förbenade områdena bort och ersätts med en liten protes. Efter operationen får cirka 90 procent av patienterna bättre hörsel.

Grejen med att man inte gör denna operation för tidigt är att just eftersom man tar bort originalben och ersätter med en protest så finns alltid en risk att det går fel och man bli helt döv och den risken blir ännu större om man gör det för tidigt eftersom det är svårt att ersätta det riktiga benen med konstgjorda och sedan fungerar aldrig protesen lika bra som de riktiga benen. Så när jag kommer till den punkt då jag kan genomgå operationen så kommer jag aldrig att kunna få hörseln helt återställd, men den kan bli bättre än men de riktig benen i alla fall. Dessutom om det operationen görs för tidigt finns risken att man kan behöva göra om operationen igen efter ett tag. Därför vill man vänta tills jag hör så dåligt på örat att risken för att det ska bli värre minskar. Det är i alla fall höger öra det handlar om. Märker ni att jag någon gång inte hör, så vet ni nu varför. Jag kan om jag vill skaffa mig hörapparat men jag har en nedsättning på bara ca 20 decibel och det är inte så mycket. Så jag kommer nog vänta lite till med det. Men kan gå igen om ca 1,5 – 2 år och kolla hörseln hos de ställen som gör det gratis. Läkaren sa att jag måste ha en nedsättning på minst 40 decibel för att de ska göra något åt det. Så nu vet jag detta i alla fall. Nu vet ni också hur det gick med det.

Jag återkommer och berättar hur det gått med mina egna remisser längre fram. Förlåt för att jag inte bloggar så ofta men jag hoppas ni inte slutar läsa för det.

Kram till er.

//Marie

Smärtor!

Hej på er!

Nu var det länge sedan jag bloggade. Så nu ska jag skriva några rader tänkte jag och idag ska bloggen handla om smärtor. Som ni vet vid det här laget så går ju jag med ständiga smärtor dagligen. Jag har alltså alltid ont och jag vet faktiskt inte längre hur det är att inte ha ont, inte vara trött och må bra. Jag vaknar varje dag med ganska höga smärtor som blir bättre undan för undan under dagen då jag är uppe och rör på mig. Jag är så van vid mina smärtor att när jag bara har lite ont tycker jag att jag mår bra. Jag har alltid ont någonstans i kroppen.

Tyvärr har jag ingen diagnos på mina smärtor utan jag får bara höra att det inte alltid finns en anledning till varför man har ont, men jag tycker inte den teorin håller när smärtorna bara blir värre och värre med åren. Min husläkare vägrar samarbeta mer med mig och skicka mig på mer utredningar. Hon skyller på att det blir för dyrt för vårdcentralen. Ställena jag redan varit utredd på har aldrig riktigt tagit mig på allvar tycker jag. Det har visat sig att jag haft kan 80% av kriterier för flera sjukdomar men det har alltid fattats 20% för att man ska kunna ställa en diagnos.

Jag har varit utredd hos reumatologen, men där konstaterade man efter ett helt år att jag inte hade något reumatiskt och slängde ut mig därifrån. Jag ansåg att jag blivit fel behandlad eftersom de satte in starke medicins behandling för en sjukdom som  jag sedan inte hade. De ställde diagnosen ryggreumatism men kunde inte peka på en specifik sjukdom. Jag anmälde dem till patientnämnden. Men fick inte ut något av det. När min husläkare senare försökte skicka en remiss dit igen med en förfrågan om en annan reumatisk sjukdom så vägrade de ta emot mig igen.

När jag sedan var på utredning på Klinisk Genetik för att jag är övertygad om att jag har en överrörlighets sjukdom och det framkom att jag har symtom som tyder på en ovanlig reumatisk sjukdom så ville han inte sätta diagnosen på denna överrörlighets sjukdom trots att han först sa att han trodde jag hade den.

Jag har också varit på en smärtmottagning där man bedömde att det enda som hjälp för mig är träning och fysisk aktivitet. Bara det att när jag inte vet varför jag har ont, så är det inte lätt att hitta vilken träning som passar mig bäst. Har hittat vattengympa. Men andra träningsformer som gym gör ibland att jag får ännu mer ont eller så hjälper det inte ett dugg.

Jag är som sagt van vid mina fysiska smärtor som visserligen är väldigt jobbiga i perioder då jag har extremt ont, men det värsta ger sig alltid, även om det ibland tar väldigt långt tid. Smärtorna på ställen i kroppen har dessutom alltid en förmåga att avlösa varandra också. Det är ju tur att man inte har ont överallt hela tiden. Jag står ut med mina fysiska smärtor men jag känner att det är värre med de psykiska smärtorna inom mig som uppstår när vården inte lyssnar, inte tar mig på allvar eller vill hjälpa mig med det som är bäst för mig. I stället tänker man i första hand på vad det kostar att hjälpa till. Tycker jag är väldigt nonchalant. Trodde att patienter ska komma i första hand, men tydligen är pengar viktigare. Den psykiska smärta gör mycket mer ont än den fysiska.

Det har gått så långt att jag funderat på att skriva egna remisser till ställen då inte min läkare vill hjälpa till. Men när ställen säger att man inte kan det och inte heller min sjukgymnast som verkligen vill hjälpa mig får skriva remiss utan det måste vara en läkare som gör det, så vet jag inte längre vad jag ska göra. Blir bara mot arbetad precis överallt hela tiden. jag försöker och försöker och försöker och hela tiden står jag bara kvar på ruta ett och kommer ingenstans. Jag brukar kämpa och inte ge upp men det finns gränser även för mig och snart har det gått så långt att jag inte orkar göra något mer. Då får jag gå här och ha det som det är tills jag inte klarar av någonting själv längre eller orkar aktivera mig för att jag har för ont och är för trött. Ligger här hemma och bara tyna bort för det är de som kommer att hända i framtiden eftersom jag bara får mer ont, blivit kroniskt trött och mår bara sämre och sämre. Trist att det ska behöva vara så här men jag kan inte annat än skylla på vården när gått så långt och ingen har gjort något för att hjälpa mig.

//Marie