Archive | juli 2015

Klimakteriet och ny bok!

Jag måste berätta att jag verkar redan har kommit in i klimakteriet. Tror jag varit där ett tag i och för sig. Men nu är jag där på riktigt. På ett sätt känns det spännande men samtidigt är det lite jobbigt. För det första blir jag ju bara 42 år i november, så jag är extremt tidig. Min mamma var tidig så det ligger väl i generna. Sedan är ju jag sjuk i sköldkörteln också vilket antagligen bidrar till det tidiga klimakteriet. Men jag tycker ändå det känns lite väl tidigt. Men när jag tänker efter så har jag nog som sagt varit inne i det redan i något år.

För jag har haft minska mens och minskad antal blödningsdagar ganska länge nu, jag har haft extremt ont i brösten mellan varven speciellt i innan mens. Jag har haft en hel del migrän och ganska tuffa PMS besvär men humörsvängningar och smärtsam mensvärk i magen. Nu senast har jag börjat få gå och kissa rätt mycket, antagligen torr i slemhinnor, jag har börjat svettas som ett bacon, alltså vallningar som rinner och droppar så jag blir plaskblöt. Dessutom kom det nu ingen mens senast, så jag har antagligen nått min menopaus. Den biten är så välkommen känner jag för jag har haft det så jobbigt men min mens sista åren. Men att hålla på att svettas som en tok är inte så himla kul.
Har köpt ett kosttillskott som ska hjälpa mot svettningar, som jag precis börjat äta och hoppas det ska lindra lite. Egentligen ska man äta östrogen men eftersom jag är sjuk i Sköldkörteln så ska jag inte blanda hormoner. Har fått höra folk som gjort det och blivit super dåliga. Därför hoppas jag detta hjälper. Om det inte räcker, så tänkte jag prova en progesteron kräm men östrogen i som verkar lokalt. man smörjer handledernas insida bara. Men äta östrogen piller det gör jag inte.

På ett sätt är jag lite orolig ändå för det som händer med mig och det är inte själva klimakteriet för det är så välkommet. Det som oroar mig är att jag är så himla tidig. De flesta kvinnor börjar få sina första tecken redan vid 45 års ålder och jag som är 41 år är redan mitt i det. Fast egentligen borde jag kanske tacka och ta emot att det är tidigt för sedan när andra är mitt i det så är jag klar med det och kan leva livet som aldrig förr.

En annan sak som gick upp för mig ganska tydligt i och med att jag börjat konstatera att jag faktiskt är i klimakteriet, det är att jag nu inte längre kan bli gravid. Inte för att jag någonsin velat ha barn heller eller för att jag inte ens vet om jag kunde få några barn innan klimakteriet, eftersom jag aldrig varit gravid. Men det blev så påtagligt och tydligt att för plötsligt försvann den största delen av mig som kvinna bara sådär hux flux. Känns konstigt på något sätt ändå tycker jag. Det har blivit en liten tankeställare det här måste jag säga och det är en stor omställning i livet.

Det är mycket tankar och funderingar som flyger runt i mitt huvud just nu och det finns många obesvarade frågor inom mig. Eftersom min mamma är död så har jag ju ingen att prata med om det här och om det som händer med mig och min kropp.. Pratar med min Jennie men hon är inte där ännu eller så har hon varit där till och från hela tiden med tanke på hennes Kallmanns Syndrom som bland annat påverkar hennes hormoner. Önskar att jag hade någon att prata med som redan gått igenom klimakteriet och även någon att prata med som varit tidig precis som jag. Önskar det fanns lite information om Hypotyreos min sköldkörtelsjukdom och klimakteriet att läsa om. Men tyvärr vet man inte vilket samband dessa har och och det påverkar varandra och hur de gör det. Det är synd tycker jag.

Så jag får ta detta för vad det är och se vad som händer och fötter.

En annan rolig nyhet som jag nu kan berätta, är att jag faktiskt ha på börjat att skriva på min andra bok. Har iofs bara skrivit en titel och gjort innehållsförteckning men ändå. Det är alltid en början. Resten får vänta lite för just nu är det mitt i Stockholms Pride så detta ska jag nu fortsätta fira, sedan har ju Jennie semester och vi ska göra lite dagsutflykter under veckorna som Jennie har semester efter Pride.

Ha en trevlig fortsatt sensommar.

Happy Pride

//Marie

11701237_10153499890917520_5776951709132089261_n

Annonser

Den här texten om ADHD är bland det bästa jag har läst. Detta borde alla läsa!

INTE JAG MARIE SOM SKRIVIT DENNA TEXT. INTE MINA ORD MEN DET VAR VÄLDIGT BRA ORD TYCKER JAG OCH JAG KÄNNER IGEN MYCKET SJÄLV MED DOCK INTE RIKTIGT ALLT. KÄLLAN TILL DEN SOM SKRIVIT TEXTEN FINNS LÄNGST NER I DETTA BLOGGINLÄGG OCH KÄLLAN TILL VART JAG TOG TEXTEN IFRÅN FINNS DÄR OCKSÅ. GILLAR NI INTE TEXTEN, TYCKER NÅGOT ÄR FEL ELLER OM VISSA SAKER INTE STÄMMER PÅ JUST ER, SÅ GNÄLL INTE PÅ MIG OM DET I MIN BLOGG TACK. KONTAKTA KÄLLAN I SÅ FALL OCH BEKLAGA ER. JAG HAR BARA FÖRT VIDARE EN TEXT JAG TYCKER ÄR BRA INGET ANNAT.

Jag är precis som du men ändå alldeles olik.

Jag känner samma känslor, upplever samma saker. Bara lite mer. När jag är glad är jag överlycklig. När jag är arg är jag förbannad. När jag är ledsen är jag förtvivlad. När någon sårar mig känns det som om hela världen går under. När jag får en kram blir allt genast bra igen hur illa det än var alldeles nyss.

Ibland tar jag allt personligt. Allting som händer känns riktat mot mig. Och eftersom jag saknar en ventil i min hjärna så måste allting komma ut på annat sätt, oftast genom munnen. Jag kanske låter ilsken. Du kanske tycker att jag överdriver. Men eftersom jag saknar den där ventilen som du har, så blir saker som sker väldigt stora för mig. Jag får ingen chans att sortera upp tankarna och rensa bort det dåliga. Det som inte är realistiskt.

Jag är ingen dålig lyssnare men ibland har jag svårt att koncentrera mig. Droppandet från kranen, en bil som kör förbi, ett par på en bänk; allting som du med hjälp av din ventil kan sålla bort stannar kvar i huvudet hos mig. Jag ser dina läppar röra sig men ibland, jag är ledsen, så klarar jag inte av att höra vad du säger trots att jag verkligen försöker. Jag gör det inte för att nonchalera dig utan för att det finns så mycket annat att lyssna på. Och är vi i ett helt tyst rum så lyssnar jag istället på tystnaden som blandas med tankarna i mitt huvud. För där, där är det aldrig tyst.

Ibland blir du trött på mig för att jag har frågat dig om en sak och sedan nästan genast ställer samma fråga igen.
Nej, jag är inte dum i huvudet, trög eller korkad. Det är bara så att svaret du gett mig försvunnit bland alla andra tankar i mitt huvud. Så då behöver jag fråga igen. Och kanske en gång till för att det ska fastna ordentligt. För att jag ska komma ihåg.

Att ligga i soffan en hel kväll och titta på film fungerar sällan för mig. Efter en stund börjar det krypa i kroppen, jag tappar min koncentration och tittar på allt annat förutom det som händer på tv-skärmen. Då är det min kropp som talar om att jag behöver lite omväxling. Mitt tålamod har tagit slut hur bra jag än tyckte att filmen var. Ge min övertrötta hjärna en paus tio minuter så kan vi fortsätta sen. Min skalle har inte samma förmåga att bearbeta intryck som din och tröttnar fort.

Blir du tokig på mitt eviga fipplande på telefoner, överkastet, kläder och allt annat som jag får mellan fingrarna? Det är bara mitt sätt att göra av med lite energi för att kunna hålla kvar fokus på dig.

Emellanåt känns det kanske som jag inte förstår dig och dina känslor. Men jag förstår så mycket mer än vad jag kan sätta ord på.
För när det är starka känslor i omlopp blir min hjärna styrd av dom och inga ord kan komma över mina läppar. Jag har fullt upp med att hålla ordning på kroppen så att den inte utför oönskade handlingar mot mig själv eller andra.

Slänger jag saker överallt? Kaos är mitt sätt att hålla ordning. Eftersom det är kaos i huvudet på mig jämt så är det då jag känner mig
trygg. Det är då jag känner att jag har kontrollen.

Förvånas du över hur jag kan vara förbannad i ena sekunden och i nästa hur glad som helst? Bli inte det. Mitt humör styrs helt av vilken känsla som får övertaget. Och sådant kan ändras fort. I min hjärna är allt i ständig rörelse. Ibland hinner jag inte med.

Hamnar jag ofta i konflikt med andra? Det är bara för att jag hatar orättvisor och vägrar att se på medan andra människor råkar illa ut.
Att lägga sig i är min specialitet. Jag gör det inte för att vara jobbig utan för att jag saknar den fega spärren som brukar känneteckna människan. Jag saknar ett konsekvenstänk och sätter mig ofta i farliga situationer för att rädda människor jag tycker om eller känner medlidande för.

Du tycker kanske att jag är expert på att skämma ut mig. Du förstår, jag ser inte att vara högljudd, hoppa i vattenpölar eller skratta högt som pinsamt. Jag gör det som faller mig in. Det jag känner för i stunden. Jag har inte tid att fundera på vad andra människor tänker om mig. Det finns så mycket annat som distraherar.

Jag förstår inte instruktioner lika snabbt som du. Ibland kanske någon har förklarat samma sak för mig tio gånger utan att jag fattat ett smack. Sedan kommer någon annan och jag förstår plötsligt på en gång. För mig handlar det nämligen inte om vad du säger utan hur du säger det.

Trött på att jag tappar bort nycklarna varje gång vi ska någonstans för att sedan alltid finna dem i jackfickan när vi kommer hem?
Det är bara att du vänjer dig. Min hjärna är så upptagen av omgivningen att den inte har tid att komma ihåg vart sakerna hamnar. Jag lägger ifrån mig dem utan att tänka på det.

Vi med ADHD/ADD är intensiva. Vi känner mer. Vi hatar mer. Vi sörjer mer. Men vi älskar också mer. För när vi älskar någon så gör vi det inte bara med hjärtat utan med hela kroppen.

När du känner att du inte orkar vara förstående längre – gå ut. Ta en paus. Ta en paus från oss, för vi kan vara nog så påfrestande. Det händer alltid något när vi är med. Vi är i ständig rörelse. Men vi är inte bara intensiva och hyperaktiva. Vi är också både intelligenta och kreativa. Vi har bara ett annat sätt att tänka på, eftersom vi saknar den där ventilen. Vi har för att överleva skapat vårt egna lilla sätt att vara och agera.

Det måste du låta oss få.

Och ger du oss den chansen, chansen att få vara precis den vi är, låter oss få ta tillvara på allt positivt som vårat handikapp medför så kommer du att se hur mycket vi har att ge dig. Du kommer att förstå. Och vara stolt över att just du får följa med på vår resa och upptäcka världen i vårat perspektiv.

Inlägget är skrivet av Nadia Salwin

Nadinas blogg: http://blogg.improveme.se/mardromsmorsan

Hemsidan uppskattat.se: http://uppskattat.se/den-har-texten-om-adhd-ar-bland-det-basta-vi-nagonsin-last-detta-borde-alla-lasa/

ADHD-potential

 

Varför göra skillnad på människa och människa och deras behov?

Blir så trött på att allting som görs eller arrangeras i samhället alltid ska kretsa kring antingen barn, tonåringar, unga vuxna eller gamla människor.

Om man är vuxen och befinner sig någonstans mitt emellan ung vuxen och senior då som jag gör. Är 41 år. Eller om man har ett handikapp, är sjuk eller har någon form av NPF? Det finns alltid hjälp för barn, ungdomar, unga vuxna, och gamla människor både i vården och via habiliteringen och via kommunen. Det finns bara aktiviteter speciellt ordnat till barn, tonåringar, unga vuxna och gamla inom kommunen oavsett om man har funktionshinder eller inte, allt fixas och donas för dessa människor, men för oss som är mellan 30-60 år finns ingenting, för då har man inga problem, man är inte sjuk, man så ung eller inte tillräckligt gammal, man klarar sig själv, man har inga behov alls av hjälp, man är fullständigt normal. Fy tusan vad det är orättvist. Varför förutsätter man att folk i den åldern inte är behov av hjälp eller behöver aktiveras bara för att man befinner sig i en viss ålder och är mitt i livet?

Tycker det är en jävla diskriminering faktiskt. Är så trött på detta. Jävla sätt att inte se alla människors lika värde.
Tycker det är ganska fult och nonchalant att prioritera människor på det sätt vi gör.

Är man ett litet barn eller en gammal människa och man inte mår bra fysiskt på något sätt då får man vård direkt, man slipper hamna i köer, man blir alltid prioriterad, alla prover och undersökningar och tester som finns görs direkt för att ta reda på vad som är fel. Man lyssnar alltid på dessa människor och gör precis allt man kan för att hitta vad som är fel.

Är man i ålder där i mellan lyssnar man inte överhuvudtaget på människor, man tar ingenting på allvar, folk blir hemskickade och dör av livshotade sjukdomar för att man påstår att man bara är lite förkyld, är utbränd eller deppig. man blir rekommenderad att vila och äta värkmedicin. Man kollar inte upp symtom ordentligt, för unga människor i medelåldern kan ju inte bli så allvarligt sjuka. Sådana människor är alltid friska. Oftast får man höra att man är för ung för alla åkommor, sjukdomar eller problem man har. Det är alltid bara folk som varken är småbarn eller gamla människor som alltid blir fel behandlade och dör för att de inte blir tagna på allvar eller råkar illa ut för att när sjukdomar väl upptäcks är de så långt gångna att de inte går att göra något år och så dör man ändå till slut. Så får man höra, om vi upptäckt detta tidigare hade vi kunnat göra något åt det eller stoppa det. Tack så jävla mycket för det liksom när man ligger där döende i en allvarlig sjukdom. Precis vad man vill och behöver få höra. Precis som det vore patientens fel att man inte fått hjälp eller blivit tagen på allvar tidigare.

Sedan när det gäller ADHD så finns det bara center för barn, tonåringar och unga vuxna. Där finns inte ens hjälp för vuxna i medelåldern. Där får man bara hjälp innan man är vuxen. Tror man inte att man har svårigheter och problem som vuxen också? Även om problemen inte är detsamma som när man var barn. Tror man inte att även vuxna med ADHD har behov av att få hjälp, stöd, struktur, organisation och vissa behov av andra människor för att klara av sin vardag? Undrar egentligen hur dessa barn som får hjälp tidigt för sin ADHD klarar av vuxenlivet sedan då det inte längre får hjälp och stöd från kommunen som de behöver.

När man är vuxen är det givet att man ska klara sig själv. Precis som när man vuxit upp då har man inte funktionshinder längre. Då har ADHD vuxit bort.  Då är man helt normal och frisk och fungerar som vilken människa som helst och klara av allting på egen hand. Pyttsan heller. Jävla idioti. Det märks att de som bestämmer inte har en jävla aning om hur det är att ha ett funktionshinder eller har någon som helst erfarenhet av det. Varför ska alltid folk som inte har en jävla aning om vad de pratar om bestämma hur saker ska se ut eller vara?

Även olika funktionshinder och handikapp prioriteras i samhället. Folk med synliga handikapp de får mer hjälp, blir mer tagna på allvar och förtjänar att få den hjälp de behöver. Men syns inte ens svårigheter och hinder, då finns de inte, är inte lika allvarliga och man är inte i lika stort behov av hjälp. Varför tror man det eller varför tar man det för givet eller förutsätter detta? Vad fan vet man om det egentligen? Varför tror man att bara för att vissa hinder och svårigheter inte syns så är det inga problem. Likadant med sjukdomar som inte syns, då är man inte sjuk och har inga problem eller svårigheter, man har inte ont och man behöver ingen vård. Varför måste allting bevisas i minsta detalj för att man ska ta en på allvar? varför måste det alltid synas eller stå skriftligt på papper hur man är, fungerar, behöver, har för diagnos eller vad man är för sjuk, eller äter för medicin för att bli trodd? Varför räcker det inte med vad man säger? Varför skulle man ljuga om att man har ont, har vissa svårigheter, inte kan klara sig själv eller om vad man är i behov av? Tror man verkligen att alla människor är så falska och bara vill utnyttja kommunen och landstinget enbart för att jävlas eller för att man tycker det är kul att vara sjuk, behöva äta medicin, vara beroende av andra, vara behov av ständig stöd och hjälp för att kunna leva ett bättre liv. Verkar som man tror att man är ute efter något eller ha en baktanke med allt man gör jämt och att man bara vill utnyttja de resurser som finns för skoj skull. Varför tror man att folk skulle vilja det? Tror man på allvar att alla människor är fullständiga idioter?

Se baraq när jag hade mitt ADHD psykbryt senast. Det finns folk som springer till psykmottagningar dagligen för att de vill bli intagna och få hjälp men de blir hela tiden nekade och det slutar med att man går och tar sitt liv i stället. Jag fick för ett par månader sedan ett psykbryt för att jag har en funktionsnedsättning, ett ADHD utbrott som utlöstes av en dålig dag, PMS besvär, lågt blodsocker för att jag hade ätit dåligt, har ADHD och behövde höja min medicin och av mycket som hade hänt runt omkring mig under veckan. jag blev arg, det rann över, jag exploderade och kände att jag orkade inte ta mer. Jag gick ut och ställde mig på en viadukt där räcket nådde mig nästan upp till hakan då jag är så kort och skrev på Facebook att jag inte orkade mer. Jag skiter i livet. Man trodde genast att jag skulle hoppa och ringde polisen, de körde mig till psyket och de i sin tur la in mig direkt på tvångsvård ett dygn. Jag åker enkelt in direkt för att jag har en funktionsnedsättning, är impulsiv och får aggressiva utbrott som spårade ut på grund av min ADHD. Men folk som faktiskt är psyksjuka, är självmordsbenägna och behöver hjälp och vill bli inlagda för att skydda sig själva och andra, de blir gång på gång nekade hjälp. Då kan man verkligen undra hur vården egentligen prioriterar?

Jag hade för övrigt aldrig tänkt hoppa, då jag varken hade kommit upp på räcket eller hade mod till det. Dessutom hade jag aldrig varit öppen på Facebook med vad jag höll på med. Jag var besviken, arg och trött på att inte bli tagen på allvar när det gäller mitt fysiska mående och min kropp som jämt gör ont. Jag blev så less på att allting runt omkring mig bara jävlades med mig hela tiden. Saker jag hade sett fram emot blev inte av och jag gick miste om roliga saker denna vecka som jag skulle göra. Det blev för mycket och det rann över.

Är man så egoistisk att man tycker att jag är ju frisk, jag har inget funktionshinder, jag har jobb, jag klarar mig själv, jag har bostad, jag har mat på bordet varje dag, jag är fullständigt ”normal” helt felfri och alldeles perfekt. Jag är störst bäst och vackrast och  klarar mig själv och behöver ingen hjälp, stöd eller sjukvård någonstans ifrån och då ska ingen annan ha det heller. Snacka om maktmissbruk alltså, jävla överklass fittor. Sådana människor som sitter och bestämmer allting till höger och vänster har jag lust att be dem att ställa sig och drämma in skallen i väggen några gånger så kanske någonting där uppe bland spånen klarnar lite. Skulle vilja säga till dem. Öppna ögonen för helvete och se verkligheten som den är och lyssna framför allt på dem som lever i den när du själv inte gör det och inte har en jävla aning om hur den fungerar eller ser ut.

Är så trött på att det ska vara så orättvist i samhället och på att man ska prioritera, sortera, välja ut, dela upp människors i olika fack efter problem, sjukdomar, ålder och efter vad som syns eller inte syns på människor. Varför kan man inte i stället gå efter vad folk har för behov och vad de behöver oavsett vad man har för svårigheter eller har för problem. Nä detta människovärde finns inte i vårt samhälle. Det finns inga mänskliga rättigheter överhuvudtaget någonstans i något sammanhang.

Jag är så förvånad att någonting överhuvudtaget fortfarande fungerar i samhället. Kan inte vara mycket längre som gör det. men vill de fördärva vårt samhälle så gör det då men gnäll inte sedan på hur misslyckat det blev eller att det inte fungerade eller var hållbart. Men vi som lever i verkligheten vi kommer stå där och stolt säga, vad var det vi sa. Dessutom när ni äntligen inser vad som borde ha gjorts tidigare, då är misstagen för långt gångna att de inte går att ändra på dem eller göra något åt dem längre. För då har mänskligheten dött och vi är bara robotar som gör som vi blivit programmerade. Finns inga känslor längre, ingen empati, inget samvete, inget ömhet, ingen kärlek, inget förtroende och ingen uppskattning.  Inget finns kvar och inget går att återuppta för allt är för nedbrutet. Är det verkligen så vi vill ha det i framtiden? Det är så det kommer bli om inte folk öppnar ögonen och börjar titta, börjar leva i verkligheten i stället för i någon sorts fantasivärld, som det skapat efter hur de tror att det är och fungerar i samhället.

Skärpning och gör något nu innan vi dör ut.

//Marie

 

citat

 

Vänner eller inte vänner? Social kommunikation, normalitet och funktionshinder..

Vad gör jag för fel? Jag har några få människor i mitt liv som jag tycker väldigt mycket om. Det är sådana där personer som jag typ vid första mötet klickade direkt med. Tycker det är härligt med sådana människor och det är bara så häftigt när man klickar med folk direkt.

Därför försöker jag verkligen hålla kontakt med dem genom att fråga då och då om vi ska ses och fika eller äta. Men tyvärr är det alltid bara en envägs kommunikation jämt, för det är bara jag som alltid hör av mig. Sedan när jag hör av mig så antingen så får jag svar att personen på ett eller annat sätt inte kan ses för tillfället eller så svarar man inte alls när jag skickar mail eller SMS. Varför kan man inte bara vara ärlig och säga att nej jag vill i träffa eller umgås med dig i stället för att bara bortförklara, undvika eller strunta i mig? Tycker man att man är smart, smidigt och finkänslig när man gör så?Tror man verkligen att man skonar mig på det viset? Att det är snällast mot mig att göra så?

Jag vill hellre höra ärligt, från folk, jag vill inte umgås, jag klarar inte av att umgås med dig för du är så svår, jag orkar inte umgås med dig eller jag är inte intresserad av att umgås eller jag tycker inte om dig. Då kan jag lättare förstå problemet. Nu blir jag bara förvirrad.

Vad är det för fel på mig? Varför vill inte folk umgås med mig? Exakt vad är problemet? Vad hos mig är det folk har så svårt med eller inte klarar av? Är jag äcklig, ser jag konstig ut, är jag för barnslig, är det mitt funktionshinder folk stör sig på eller gillar inte folk att jag är gay? Är det något med min personlighet folk stör sig på? Så många människor som kommit in i mitt liv på ett eller annat sätt och som alla gör precis likadant. Folk man trodde var ens vänner undviker, försvinner, bortförklarar och struntar i en eller hör aldrig av sig. Är det jag som dras till fel människor eller är det mig det är fel på? Jag förstår verkligen inte det här? När bara jag hör av mig känner jag mig så tjatig och till slut ger jag upp. Kan ju inte tvinga folk att umgås med mig liksom bara för att jag vill träffas. Förstår verkligen inte detta problem? Vad är det med folk?

Träffar folk mig bara för att de tycker synd om mig som inte har så mycket vänner och är ensam och har funktionshinder? Har folk svårt att ta att jag inte är ”normal” Jag vägrar låtsas vara något jag inte är för att det ska passa andra. Jag är den jag är och passar inte det så behöver man inte umgås med mig men säg det i så fall. Jag har svårt att se och läsa av folks gränser och dessutom har alla människor så olika gränser så det är egentligen omöjligt att veta var olika människors gränser går. Sedan har jag även svårt att förstå hintar, folk tror att om jag slutar svara och ignorerar så fattar människan att jag inte vill ha något med den att göra. Nä, det är inte självklart för mig. Att du inte svarar kan beror på att du bytt telefonnummer, bytt mail adress, din telefon har gått sönder, din dator har kraschat, du har rest bort, du ligger på sjukhus för att det har hänt något, du har flyttat till en plats där det inte finns teckning eller du kanske till och med har dött. Så det är inte alls självklart att du inte vill umgås bara för att du inte svarar. Säg det då i stället så vet jag det och behöver inte fortsätta hör av mig.

Sedan kör folk ofta med en massa falsk spel som: ”Det var så länge sedan nu, vi måste ses någon dag. Jag hör av mig nästa vecka” Detta är så ofta bara helt tomma ord för man hör aldrig av sig och man menar inte att man vill ses egentligen utan det är något man bara säger för att vara artig. Det är en så kallad artighets fras.

Men om jag säger så till dig så menar jag faktiskt det, jag vill verkligen träffa dig eftersom jag saknar dig. Dessutom kommer jag höra av mig när jag sagt att jag ska göra det. Där är skillnaden på dig utan funktionshinder och mig med funktionshinder. Jag menar oftast alltid vart enda ord jag säger. (Även till och med om jag blir förbannad på dig och vräker ur mig en massa elaka saker, så just för stunden menar jag det, men egentligen så är det ju bara en massa tomma ord som man bara vräker ur sig i ilskan) Jag är alltid seriös när jag frågar om saker, berättar något, konstaterar något även om folk inte alltid tror det. Tänk på det om jag säger saker ibland som i dina öron låter väldigt ironiskt, så är jag kanske inte alltid det. Nu låter det som jag alltid är super seriös i allt jag säger men det är jag inte. Även jag kan vara ironisk och skämta jag också men när jag är det, så skrattar jag väldigt gott åt mig själv så på det sättet märker man när jag är det.

Varför säger folk saker de inte menar? Låtas tycka något de inte tycker, utger sig för att vara någon de inte är? Är det verkligen så det fungerar i det sociala livet och så man ska göra? Jag som har svårt med det sociala samspelet blir bara så förvirrad och lägger alltid all skuld på mig själv. Anklagar mig själv för att göra fel, vara ett problem,  uttrycka mig fel, inte klara av någonting eller inte veta bättre. Hur ska det egentligen fungera? Vad ska man säga och hur ska man göra och bete sig egentligen?

Det känns också ofta som om folk tycker man skyller allting på sin funktionssättningen och genom det så kräver jag att man ska ta hänsyn till och förstå mig hela tiden. Det gör jag inte alls det, passar det inte så säg det och gå sedan. Jag gör bara folk medvetna om hur jag fungerar och jag tror på att ökad förståelse för mig, ger mig bättre relationer. Men jag tvingar ingen att acceptera mig och den jag är.men man kan visa mig respekt genom att vara ärlig och tydlig.

Men eftersom andra utan funktionshinder inte tänker så, fungerar det inte i relationer mellan mig och andra. Jag tror det beror på att det finns så mycket som ni utan funktionshinder alltid tar för givet att det ska vara självklart, ni utgår ifrån att alla vet att vissa saker bara är självklara. Det får mig väldigt ofta att framstå som en idiot, som inte vet något och känner mig helt dum i huvudet, när det i själva verket är ni som inte förstår att allting inte alltid är så jävla självklart mig hela tiden.

Men det betyder inte att jag är obegåvad för det, min intelligensnivå är inte så hög bara, men ligger ändå inom normalnivån. Jag är inte heller speciellt allmänbildad eftersom jag inte har så lätt att ta till mig kunskaper. Jag kommer inte alltid ihåg det jag nyss har hört eller lärt mig. Har lågt arbetsminne. Vissa saker fastnar bara inte i mitt huvud. Men jag är inte dum för det. Jag har ett funktionshinder.

Det kanske är ni som egentligen ska ta lärdom av oss som har funktionshinder. Någonstans så tror jag att man blir en bättre människa i många avseenden och sammanhang när man har någon form av funktionshinder eller handikapp. Man blir liksom mer jordnära då och man lever mer i verkligheten, man håller sig till det som sker här och nu, man blir lättare medveten om vad som är rätt och fel, man ser tydligare vad som händer, vad folk gör mot varandra, man hör vad folk säger och framför allt drar man hela tiden lärdom av det. (Men det betyder ju inte att man alltid lär sig själv av sina egna misstag också, för dem ser man ju inte om man inte är medveten om dem, men andras misstag ser man ju utifrån på ett annat sätt) Dessutom är man ärlig och uppriktig, man säger som det är, vad man tycker och tänker, man vågar vara sig själv precis som den man är utan att skämmas. Kanske är det nog just det folk inte gillar, blir avundsjuka på eller är rädda för.

Jag tror det är så här: ”Normala” människor spelar roller, falskspel, ljuger, låtsas, gör fel med flit, utger sig för att vara något de inte är, man förtalar, man pratar skit, smuts kastar andra, man är avundsjuka, ignorerar när det inte passar, man antar, man tar för givet, man skapar konstiga regler, man sätter upp ohållbara gränser och man försöker leva i en social värld som egentligen inte rent teoretiskt fungerar. Allt detta omedvetet för att passa in i en ohållbar värld. Genom att leva på de sättet så tycker folk att de har massor med vänner, har ett stort nätverk och ett perfekt socialt umgänge. I själva verket är sådana människor så fruktansvärt ensamma i sitt liv att de inte märker det själva. Man har blivit så hjärntvättad i generationer av hur det ska vara så man följer normen till punkt och pricka generation efter generation. Så tycker man folk som inte lever efter den normen är sjuka, onormala, dumma, korkade och konstiga. Folk som ser vad som inte fungerar eller håller i samhället, de är onormala. För ingen ska komma och ändra på något som alltid sett likadant ut.

Tänk om alla människor som föds på något sätt skulle vara annorlunda, ha någon form av funktionshinder eller handikapp. Vad mycket bättre samhälle vi skulle ha, vad mycket bättre förståelse för vandra vi skulle ha, vad ärliga vi skulle vara mot varandra, vad mycket kärlek och värme det skulle finnas mellan människor, vad annorlunda allting skulle se ut. Ingen skulle behöva känna sig konstig och annorlunda, ingen skulle behöva känna sig utanför, ingen skulle tycka att någon annan var konstig och alla skulle ha respekt för varandra och acceptera varandra som de är.

Jag tror just problemet är att vi är för många människor på denna gjord som är olika, därför det ser ut som det gör. Visst alla behöver inte tycka lika om allting, alla har olika viljor, alla ser saker på olika sätt, alla har olika åsikter, men man skulle då respektera och lyssna på andras åsikter på ett annat sätt. Man kanske skulle kunna vara mer öppen för andras åsikter och inte bara hålla stenhårt på sitt egna, man kanske skulle kunna vara mer öppen för kompromisser också mellan människor.

Dessutom så skulle man kunna se ett människovärde i samhället, det skulle vara mer jämställt mellan människor, det skulle finnas mer rättvisa och det skulle inte vara något problem att dela lika. Det skulle heller inte finnas några fördomar och något som kallas ”Normalt”

Tyvärr fungerar det inte så här på vår planet, är man inte så kallad ”normal” i dagens samhälle så får man ingen respekt, man blir inte accepterad för den man är. Man är helt enkelt ingenting värd.

//Marie

sommar-sol-glass-promenad-e1312199093690

Boendestöd

Alltså varför ska alltid boendestödet eller samordnarna för boendestödsstället strula? Jag hade först ett boendestödsställe när jag första gången ansökte om boendestöd. Där fungerade ingenting, först fick vi ett boendestöd som vi hade väldigt länge och då gick det halvbra (dålig personkemi med tjejen som vi fick och dåligt upplägg på städning) men fungerade någorlunda bra ändå. Sedan fick vi vikarie för henne under sommaren då hon hade semester och det var en jättetrevlig tjej som vi klickade direkt med trots att hon var ganska mycket yngre än oss. I alla fall klickade Jennie bra med henne. Så efter den sommaren frågade vi om vi fick byta till henne i stället för att under de gångerna hon var här hade det fungerat så mycket bättre än det hade gjort någonsin med den ordinarie. Så det gick bra och den här tjejen fortsatte komma till oss.

Efter ett par månader får vi höra från henne att hon måste sluta som boendestödjare för att hon pluggar och jobbet går ut över studierna. Det gick inte att kombinera ihop det för henne i alla fall. Så då blev vi ju så klart besvikna. När hon sedan slutade gick det flera veckor utan att vi hörde någonting om vem vi skulle få i stället. När vi äntligen hörde av oss hade vi blivit bortglömda. Då i panik slängde de in en äldre kvinna som tidigare jobbat på hemtjänsten. Hon började med att ringa och avboka sitt tid hos oss samma dag hon skulle komma. Sedan gången efter kom hon och var överhuvudtaget ingen bra förebild som boendestöd, genom att stå och berätta att hon också brukar göra precis så som hon ska via oss att man inte ska göra. Sedan höll hon på att skrämma ihjäl vår ena katt då hon sprutade in vatten under badkaret för att städa där utan att titta efter först om katten möjligen hade gömt sig där under. Så intrycket av hennes första besök kändes inte bra alls. Nästa gång hon skulle komma skickar hon först SMS och frågar om hon kan komma idag och jag svarar, visst kom du men inte före ett visst klockslag. En kvart innan hon ska vara här får jag ett nytt SMS där hon skriver. Jag mår inte så bra idag, kan jag komma nästa vecka? Det var droppen. Då ringde vi samordnaren och beklagade oss över henne. Det visade sig att fler hade klagat och de skulle ta bort henne. Vi skulle få en annan men det dröjde några veckor till men fick sedan namn och telefonnummer till den nya. När det blev fredag skickade jag ett sms till den nya för att checka av att hon var på väg. Då svarar hon att hon inte hade en aning om att hon skulle komma till oss den dagen. Samordnaren hade inte informerat henne om det men ändå gett oss namnet på den som skulle komma. Det var droppen så då ringde vi och sa ifrån dem som boendestöd helt och hållet genom meddelanden på telefonsvararen, sedan ringde vi våra LSS handläggare och bad om att få byta ställe för boendestöd. Vi har inte mer ett enda ljud från det stället. Inte ens en förklaring eller en ursäkt fick vi.

Vi hade sedan inget boendestöd alls under hela den hösten. Dessutom fick vi alltid besked om allting samma dag vi skulle ha hjälp eller så fick vi inte veta något alls vad som hände. Så detta strulställe fick vara.

Så i våras fick jag dels ökade boendestödstimmar. Nu hade jag tre timmar varje vecka i stället för två timmar varannan vecka. Det nya stället som vi hade valt ut och som vi trodde skulle vara bättre, ordnade världens gulligaste och bästa boendestöd till oss. Har haft en kvinna som kommit varje fredag nu under hela våren här och som vi fått så mycket förtroende för, både jag och Jennie klickade med henne direkt första dagen. Personkemin var klockren redan från början. Vi blev trygga direkt med henne, hon har hjälp oss och lagt upp ett schema som vi trivs med vilket vi inte ens hade på det förra stället, vi har bestämt tillsammans vad vi ska göra varje gång, vi har hittat en rutin som fungerar för oss, den här tjejen är så lättsam att ha och göra med, hon är skämtsam och rolig, hon är duktig på att ta egna initiativ och inte förlitar sig på att vi ska tala om för henne hela tiden vad hon ska göra åt oss. Som vi fick göra med de gamla boendestödet. Hon går att prata med och hon lyssnar på oss och hon frågar om det är något och berättar saker som händer så vi vet innan. Allt fungerar så himla bra.

Så precis innan sommaren här får vi veta att hon sökt in till en utbildning och tänker börja plugga i höst och hon vet inte hur det kommer bli om hon kan kombinera jobbet med plugget. Hon var också noga med att tala om att hon inte heller hade tackat ja ännu till utbildningen som hon kommit in på. Hon hade till sista juni på sig att ge besked till skolan. Sista gången nu innan midsommar, så ringde hon en stund innan hon skulle komma och hörde efter om samordnaren berättat för oss att hon skulle ha med sig en tjej denna gång som skulle vikariera för henne under sommaren. Samordnaren hade bestämt att den här tjejen skulle vara med. Vi ska ha vikarie i två veckor. Då vår ordinarie har semester, sedan har vi också semester men har spridit ut tre veckor under hela sommaren då vi sagt i från boendestöd. Så hela sommaren är planerad och klar, även vad vi ska göra då ordinarie är här och vad vi ska göra när vikarien kommer. men samordnaren hade inte meddelat oss så detta fick vi veta en stund innan hon skulle komma att denna tjej skulle vara med. Detta kändes konstigt och jag fick en olustig känsla av att det var något mer tanke bakom detta.

Så nu har det varit midsommar som gick bort, sedan har vi haft en av våra semester veckor, så idag skulle då ordinarie boendestöd komma, men hon dyker inte upp. Jag skickar SMS både till hennes jobb nummer och till privata mobilen. Då ringer hon och säger att hon har fått ett annat uppdrag och undrar om samordnaren hört av sig till oss. nej säger jag, har inte hör något alls. Hon blir jätte sur, sedan så tror jag genast att nu har samordnaren bytt ut henne och gett oss någon annan typ vikarien som var här senast och träffade oss. Då sa jag det att om vi ska byta boendestödjare igen så skiter vi i boendestöd helt och hållet. Då får det vara. Vi vill inte ha någon annan än dig. Så nu vet hon det. Då sa hon att hon skulle ringa samordnaren och sedan ville hon ringa mig igen i kväll. Så vi kommer höras då.

Efter en stund ringer då vikarien som fått order om att åka hit till oss av samordnaren och vi undrar varför då? Varför ska inte vår ordinarie komma? Du ska ju komma nästa vecka liksom. Vikarien visste inte det. Men tyckte jag skulle ringa samordnaren. I alla fall sa jag ifrån vikarien idag.

När vi lägger på får jag ett SMS från samordnaren att vikarien är på väg och att det blivit en miss i planeringen för när jag skulle ha boendestöd igen efter semestern. Har varit ledig en vecka och den andra fredagen gick bort för att det var midsommar. Då ringer jag samordnaren och ifrågasätter vad som har hänt och får ingen vettig förklaring på vad som hänt. Sedan säger hon att vikarien är inbokat på mig nu framöver. Då började jag ifrågasätta det för hon är inbokad två veckor under sommaren nu bara. Jag undrade om de visste hur det blir med den ordinarie sedan efter sommaren men det visste inte samordnaren så jag fick inget svar på det. I alla fall informerade jag henne om att måste vi byta ut den vi har nu så skitar vi i boendestöd och förklarade hur bra det fungerade med den vi har och att hon är den bästa vi haft. Så nu vet samordnaren det också.

Vi kan nämligen inte få någon bättre än den vi har nu så om det förstörs på grund av olika orsaker då får det vara. Tänker inte börja om igen. Som jag skrev längre upp, det handlar om tillit, trygghet, personkemi, öppenhet, ärlighet, ålder till en viss del, att lyssna på varandra, att klara av att prata med varandra om det är något och att det känns helt bra. Nu går man ju inte ihop med alla människor till 100 % som man har runt omkring sig, men det viktigaste är ju att det fungerar så bra som möjligt för att det ska hålla i längden eftersom man ändå ska ses en gång i veckan för min del. För andra kanske de träffas flera gånger i veckan. Blir ju lite som en personlig assistent men inte riktigt i den graden. Sedan är det ju så att man som kund faktiskt ska släppa in en person in på sitt liv till en viss grad beroende på vad man behöver hjälp med. Det blir ganska jobbigt då att behöva släppa in nya människor hela tiden och börja om från början med allt.

Sedan har vi ju funktionshinder som kräver att vi är i stort behov av just rutiner och struktur i vardagen och just de som många av oss behöver hjälp med för att klara av vissa saker i vardagen och framför allt i boendet. Den tryggheten försvinner när det blir en massa förändringar hela tiden och speciellt när plötsliga förändringar sker och man får veta saker samma dag. Detta verkar samordnarna inte förstå eftersom oftast får man besked om saker samma dag man ska ha boendestödet eller en liten stund innan de ska komma att det inte kommer eller att det ska komma vikarie och liknade. När det gäller folk med funktionshinder kan man inte komma med saker med så kort varsel utan de måste tänka på att ha längre framförhållning. Många av oss behöver tid på oss att ställa in oss på att något nytt eller annorlunda kommer ske till nästa gång, tid att vänja oss med tanken att något inte kommer bli eller vara som det brukar. Undrar om människor utan funktionshinder kan förstå detta? Nu är ju iofs jag ganska flexibel ändå och kan vara väldigt spontan i många avseenden men alla kan inte det. Men jag behöver och vill få besked om saker och om förändringar minst en dag innan för att jag ska klara av att acceptera dem, men det är också lite beroende på vad det handlar om förstås.

Finns människor speciellt med Asperger Syndrom som blir helt förstörda av plötsliga förändringar, det fixar inte det överhuvudtaget. Andra kan ta det om de blir förvarnade lång tid innan och får en tydlig beskrivning över vad som ska ske i stället. Först kanske man bara nämner det en gång i farten, sedan när förändringen börjar närma sig, så måste man tala om det igen och då förklara ingående vad det kommer innebära och vad som händer i stället, sedan påminna igen några gånger till innan det sker för att personen ska förstå och hinna ställa in sig och vänja sig vid tanken på att det kommer ske en ändring i något rutin. Många behöver bli väldigt förberedda för att orka och klara av det. Så det handlar om princip och respekt till individer med funktionshinder helt enkelt. Detta är riktat till samordnarna och inte till mitt boendestöd. Hon vet och förstår, hon är helt underbar och detta är inte hennes fel, det som hände idag.

Samordnarna hade plötsligt tagit bort hennes pass från oss och gett henne andra uppdrag, bokat in vikarien på oss i stället framöver utan att meddela oss om det. Kallar inte det respekt. Man kan väl inte bara byta ut folks boendestöd till andra hur som helst när helt det behagar. Vi skulle bara ha vikarien två gånger då vår ordinarie har semester inget annat. De hade tänkt slussa in ett nytt boendestöd till oss utan att säga något om det. De tyckte väl att de var smarta genom att göra så. Tycker det var både fult och nonchalant att göra så.

Nu har jag inte pratat med boendestödet och fått veta vad som egentligen hände, men fått veta att de har ändrat tillbaka så vår ordinarie boendestöd fortsätter hos oss och att vikarien bara kommer som det var bestämt. Sedan vad som händer i höst sedan vet jag inte ännu. Mitt boendestöd skulle ju ringa i kväll, så då får jag väl höra vad som hände och vad som gäller. Samordnaren kunde ju nämligen inte ge något svar i alla fall på någonting. Dessutom så var hon så feg att hon bara skickade SMS i stället för att ringa.

Litar mer på mitt boendestöd än på samordnaren i alla fall. Återkommer om det här när jag pratat med mitt boendestöd sedan.

//Marie