Nu ger jag upp!


Som om det inte räckte med att jag för två veckor sedan förlora världens bästa boendestöd och nu valt bort boendestöd helt och hållet för att jag inte orkar släppa in någon ny människa i mitt hem och inpå mitt liv, nu ska jag få en ny handledare på Misa min daglig verksamhet också. Det värsta är inte att byta ut personen jag redan har nu utan att bli tvungen att släppa in en ny människa igen. Det blir sjätte personen jag har på Misa nu på ca fem år jag varit där.

Hela grejen med oss som har NPF är att vi behöver struktur, rutiner och fasta punkter i tillvaron för att må bra och klara av vår vardag. Saker i vardagen man själv har svårt att få till på egen hand och som man så väl behöver hjälp med. Om då stället som jobbar med oss som är så beroende av sådant här, själva håller på att strular, ändrar på saker och byter ut folk hela tiden, så blir det till ett orosmoment för oss och man känner sig inte trygg. När man inte är trygg mår man inte bra.

Jag vet inte om någon som inte har någon form av NPF (= Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) förstår hur jobbigt det är med dels plötsliga förändringar, men också förändringar överhuvudtaget och dessutom även att gång på gång behöva släppa in nya människor inpå livet när man inte har valt det själv. Det största problemet för oss är ändå det sociala och vi har oftast också stora problem med relationer. Så då är det verkligen inte lätt att försöka släppa in nya människor när det inte är själv valt.

För till en viss del så tvingas man ju till det om man ska få den hjälp man så väl behöver. Det krävs väldigt mycket både av mig och av den nya personen man ska jobba med, för att det ska fungera. För varje gång jag måste släppa in någon ny och börja om från början så blir det svårare och svårare att hitta en nivå som känns bra. Sedan är det så svårt att öppna sig för en främmande person man inte känner. Tar tid innan man lär känna personen, lär sig känna förtroende för en ny person, om man ens gör det, för man går inte ihop med alla människor. Personkemi är jätte viktigt. När man ska jobba ihop där det handlar om att få hjälp när man är funktionshindrad.

Nu fick jag också besked om att få en ny handledare bara med en veckas marginal dessutom. Först och främst kom det väldigt plötsligt och dessutom känns det väldigt nära inpå. Hinner inte ens vänja mig vid tanken innan jag ska träffa den nya personen om en vecka. Dessutom har jag knappt hunnit få någon person kemi med den senast personen jag fick, då den jag hade innan gick på mammaledighet. Så att byta nu igen , jag vet inte, vet inte om jag orkar en gång till eller vill släppa in en ny person.

Jag blir arg av det här men mest besviken känner jag. Tycker det här är alldeles för jobbigt och svårt. Vet inte hur jag ska hantera det riktigt. Kanske är det enda sättet att göra det lättare för mig att inte ha någon hjälp överhuvudtaget. Kanske ska säga ifrån min dagverksamhet också precis som med boendestödet. Någonstans trodde jag det skulle underlätta med LSS insatser när jag inte fått någon hjälp via AF att få jobb under alla år och de har bara har bollat runt mig som en jojo och hur många människor som helst har kommit och gått hela tiden under alla år. Fick verkligen ingen trygghet och ingen hjälp där då de inte varken kan eller vet något om folk med funktionshinder eller är vana att jobba med dem.

Här ska folk vara vana att jobba med funktionshindrade, kunniga och ha erfarenhet och känna en viss förståelse för oss, vilket de också gör och det är bra. Men i vissa fall tycker inte jag det känns så mycket bättre här faktiskt. Man har ju fortsatt att bolla runt mig här också men då mellan olika människor i stället. Även om Misa har varit betydligt bättre eftersom de lyssnar, ställer inga krav, bestämmer inget över huvudet på mig och tar mig på allvar och gör som jag vill. Där är det en stor skillnad faktiskt.

Jag vet att livet består av förändringar hela tiden, man skiljs åt på olika sätt och av olika anledningar, man möter nya människor som man bildar olika sorters relationer till. Sådant är livet och en självklarhet, men för oss med NPF är  inte sådant lika enkelt och självklart att så ska det vara i livet. För i vår värld fungerar det inte så, i alla fall inte i längden. Eftersom vi har svårt så det räcker ändå med relationer så när man väl gillar någon och det fungerar med en person och öppnar sig, så ställer man upp dörren på vid gavel. Man lämnar ut allt. Man kan inte hålla sig till något mellanting. Så för oss är det bara allt eller inget som gäller.

När en myndighet eller framför allt en hjälp insats byter ut folk hela tiden mot nya för en människa med funktionsnedsättning, känns det som man bara leker eller spelar på ens tillit.

Då slutar det med att allt blir lättare om vi sluter oss och blir helt neutral i stället när man blir tvingad att skiljas med folk man efter lång tid äntligen börjar trivas med och valt att släppa in.  Samma sak gäller även om man tvingas släppa in nya människor mot sin vilja. Till slut släpper man inte in någon alls i stället.

Sedan störs rutinerna otroligt mycket och många klarar inte av det. En del blir tokiga om rutiner ändras på och speciellt om det sker plötsligt. Många behöver bli förvarnade i god tid innan, många behöver hinna vänja sig vid tanken på förändringen innan den sker för att klara av den. Finns de som inte klarar av förändringar alls också. Detta är mest vanligt för dem som har funktionsnedsättning inom autism spektra. Som Asperger Syndrom, Autism, Högfungerande autism och Autismliknande tillstånd. Men även om man har ADHD så kan man har svårt för förändringar.

Jag vet inte om jag tänker släppa in den nya människan som jag kommer träffa om en vecka, jag måste ju inte det heller iofs. Har ju redan en annan handledare på Misa som jobbar med mig för att hitta en sysselsättning. Det räcker kanske just nu. Behöver tid till det här att fundera på det, smälta det och vänja mig vid denna förändring.

Just nu är jag bara arg och besviken och kanske måste jag få vara det ett par dagar så kanske det blir bättre sedan. Jag vet inte. Nu ska jag lägga mig i badet.

 

//Marie

 

tillit

Annonser

One thought on “Nu ger jag upp!

  1. Läste ditt inlägg med en klump i halsen, brännande ögonlock, igenkänning och frustration över din situation. Den berör mig verkligen och jag önskar att jag kunde hjälpa dig på nåt sätt. Maktlösheten och känslan över att blivit förpassad till att känna sig så liten i relation med samhällssystemet och i sin egen vardag – sånt känns verkligen i tankarna och kroppen. Vanmakten, likgiltigheten, ledsenheten och uppgivenheten kan lätt ta över – fast mellan dina rader anar jag en viss glöd och ett ”jäklar-anamma” (ursäkta mitt språkbruk) som kommer från ditt mod (?) att faktiskt sätta ord på dina känslor och formulera dem just här för oss att läsa. Ibland kan det räcka med bara lite mod för att kunna orka försöka gå framåt. Jag hejar på dig Marie och hoppas innerligt att allt ska fixa sig till det bättre för dig. Du klarar det här trots att det känns motigt, för du är en vinnare i mina ögon! Styrkekramar från Petra

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s