Äntligen diagnos men…


Igår morse ringde äntligen min läkare på Klinisk Genetik. Efter en lång pratstund så ställde han diagnosen
EDS – Ehlers-Danlos Syndrom på mig för han har konstaterat det hela tiden, men ville vänta om det skulle blivit utredning för en helt annan reumatisk sjukdom för ett år sedan. Vilket det aldrig blev och läget är oförändrat. Så han skulle skriva in i mina journaler att jag har EDS Hypermobilitetstypen vilket är EDS med överrörlighet. Jag hoppas också jag får papper på det. Har i alla fall bett om det.

Vill ni veta mer om EDS så läs här: https://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom

Jag måste säga att ända sedan igår morse har jag gått med väldigt blandade känslor. På ett sätt så är det en lättnad att äntligen fått ett svar på mina smärtor. Nu vet jag varför jag har så ont i min kropp. Samtidigt känns det jättekonstigt. Antagligen har det väl inte gått in riktigt än att jag har fått diagnos. Det är ju inte kul att få bekräftat att man har en sjukdom som varken går att bota eller behandla. Man kan bara lindra besvären med rätt träning, hjälpmedel och vissa smärtlindrande mediciner, men man blir aldrig bättre. Så man får leva med sina besvär permanent.

Här nedan är lite bilder på vad jag kan göra på grund av mina överrörliga leder, men jag gör inte gärna detta, för det gör väldigt ont. Kan även tala om att när jag ska stretcha efter jag tränat så måste jag alltid överdriva rörelsen för att jag ska känna att det sträcker och det är inte så bra. Det här är heller inget jag är stolt över att jag kan göra. Jag är inte alls lika mjuk i kroppen som många andra är med min sjukdom. Men detta räcker till.

040 041
Mina händer.

005 006
Min höger fot, kan vika den ner i golvet. Vänster är stelopererad då jag föddes med klumpfot. Så den kommer jag inte ned med så långt. Men fotlederna viker sig ibland helt plötsligt bara utan vidare när jag går på ojämnt underlag. Även på plant underlag kan fotlederna vika sig. En gång klev jag ner på golvet från min trappstol här hemma med en stor jättetung kartong i famnen och höger fot bara vek sig och jag höll på att få hela lådan över mig och ramla rakt in i säng gaveln. En annan gång vek sig foten ute på trottoaren då jag klev lite snett och jag gjorde ett svan dyk rak ner i asfalten. Blev väldigt blåslagen efter det, men klarade ansiktet den gången. Foten vek sig i en trappa också en gång men då hann jag ta tag i räcket och dessutom var Jennie där och lyckades hinna få tag i mig också. Annars hade det kanske kunna gått riktigt illa. Men förbannat ont gör det varje gång. Vänster viker sig också men inte lika ofta. Så kan det vara när man är överrörlig i lederna.

007
Mitt ena knä, så är extremt överböjligt. Ibland rädd att det ska låsa sig så där. Andra knät är likadant.


008
009
Mina fingrar är väldigt mjuka.

014

008
Mina fotleder efter strumporna. Så här ser jag ofta ut.

1610951_10153457876217520_4527168305377866487_n
Mina tår är som gummi, verkar inte finnas några ben i dem men det gör det.

Igår var jag på Axelssons Spa och unnade mig 50 minuters klassisk massage. Kan säga att jag kände mig minst sagt mörbultad igår kväll efter det. Var så sjukt stel i kroppen och framför allt i ryggen. Musklerna blir stela då lederna är överböjliga och musklerna inte får jobba normalt. Vet inte om det var bra eller dåligt med massage men just då var det jätteskönt i alla fall. Har även väldigt ont i dag överallt och är så trött. Orkade inte ens åka till min bassängträning. Så jag hoppade över det idag. Alltså jag har inte sovit dåligt i natt, så jag är inte trött i ögonen och vill sova utan jag är trött i hjärnan men framför allt fysiskt trött i kroppen. Vissa dagar känner jag mig bara så utmattad fast jag inte gjort något speciellt, men det tär väl på en att alltid ha ont.

Som tur är har jag inte haft något skov på väldigt länge i alla fall. Om inte nacken och axlar är skov, men i så fall har det varit ett väldigt långt skov, för det började tidigt i våras. Jag har ju heller inga ledluxationer alltså höfter, axlar, armbågar, fingrar som går ur led, men det knäpper till som tusan ibland i flera lederna som axlar, nacken, armbågar, fingrar, handleder, knän, fotleder och fötter och ibland gör det skitont och jag bara skriker till rakt ut.  Inte kul.

Jag har inte heller töjbar hud, men det behöver man inte ha. Jag har däremot väldigt torr och skör hud. Dels får jag lätt blåmärken utan att jag behöver slå mig, får lätt kraftiga tryckmärken bara efter strumpor som sitter för hårt i vristen eller byxor som sitter för hårt i midjan. Sedan river jag mig själv ibland när jag kliar mig för hårt, speciellt på ryggen. Har nästan alltid klösmärken där. Har jag haft ett plåster någonstans på kroppen ser jag inte klok ut när jag dragit bort det. Ser ut som jag rent av slitit av mig huden just där en lång stund efter.

När jag vaknar och har ont i ett knä på morgonen så har jag fått en EDS kramp i en muskel i knät under natten och då drar den leden åt sidan. Därför gör det så ont och jag måste gå med kryckor ibland. Man kan få kramp i musklerna när man ligger stilla för länge utan att röra på sig för att lederna är överrörliga. Därför är det viktigt att man försöker röra på sig så mycket man känner att man kan, för att alltid vara i vila blir man bara sämre av.

Som jag sagt förr så går det inte en dag utan att jag har ont. Vaknar varje morgon och är jättestel och har väldigt ont.
Men det blir bättre under dagen när jag är i rörelse. Ibland vaknar jag på nätterna och har hemskt ont också. Trots min tryckavlastnings madrass vet jag ibland inte hur jag ska ligga i sängen för att det inte ska göra så ont på vissa ställen. Det är lite jobbigt med som tur är så har jag det inte alltid så. Sedan har jag ju alltid bättre och sämre dagar. Vissa dagar har jag knappt ont alls och är inte minsta trött, andra dagar, mår jag skit, har jätteont och är så trött. Idag är en sådan dag. Så det varierar. Men det syns inte utanpå hur jag mår inuti.

Så verkar jag pigg, glad och alert, så behöver det inte betyda att jag alltid mår så bra som det verkar. Bara så ni vet.

//Marie

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s