Archive | mars 2016

Skriver av mig lite.

Hej

Hoppas påsken varit bra? Jag har haft en fin påsk, den har varit lugn och skön. Jag och Jennie har shoppat lite, träffat min bror, varit till graven och tagit det lugn hemma.

Jag har slutat på min träning eller hos min sjukgymnast för jag kan inte gå där så länge 24 timmars regeln gäller i sjukvården. Alltså att man måste ringa minst 24 timmar innan avtalat besök och anmäla återbud. Det fungerar inte när man som jag har både sjukdomar och åkommor. Jag har sista veckorna fått för mycket räkningar för sen anmälan om frånvaro. Jag har EDS vilket innebär att jag inte vet från dag till dag hur jag mår. Rätt var det är kan jag vakna och knappt komma ur sängen. Jag har också migrän som jag ej kan styra över eller kronisk magkatarr som kommer och går när det själv behagar. jag kan omöjligt förutspå ett migränanfall ett dygn innan det bryter ut. Så vaknar jag med migrän blir jag straffad om jag inte kommer på träningen med en räkning på 200 kr. jag fick till och med räkning när jag ringde kvällen innan och meddelade att jag var magsjuk. Straffet blev räkning på 200 kr och jag fick helt och hållet skylla mig själv att jag blir magsjuk. Detta är så sinnessjukt så man tror knappt att det är sant. Jag tänker inte låta mig bli straffad med för att jag är sjuk och vaknar en morgon och är mer sjuk. Rår ej för att jag är sjuk och det finns en anledning till att man går hos sjukgymnast. Man är på något sätt sjuk eller skadad. Ska man då straffas för att man blir mer sjuk en dag.

Jag lever på sjukersättning och har nu frikort på sjukvården och har inte råd att gå där eftersom jag inte kan styra över när eller om jag kommer bli mer sjuk tidigare än minst 24 timmar innan besöken. Jag hoppas verkligen de kommer inse att man kan inte veta om man kommer bli sjuk ett dygn innan tid för besök. Ingen människa kan förutspå detta om de inte är synska eller något.

Grejen var att veckan innan påsk ringde de själva och anmälde att min sjukgymnast var sjuk, men inte fick jag veta det minst 24 timmar innan inte. De ringde drygt fyra timmar försent och då hade jag go lust att skicka dem en räkning på 200 kr. Man kan ju undra vart regeln tog vägen där? Är det bara patienter som ska hålla sig till denna regeln men de själva behöver inte det.

Att man måste ringa senast 24 timmar innan avtalad tid och anmäla frånvaro när man är sjuk är den mest korkade och idiotiska regel jag någonsin varit med om. Jag har stött på många ologiska regler hos myndigheter med detta tar verkligen priset. så jag slutade hos min sjukgymnast och det är inte hennes fel. Hon har varit jättebra och hon har verkligen ställt upp för mig. Hon har gett mig så många bra tips och råd, hon har gett mig akupunktur och hjälp mig när jag tränat och sett till att jag gör rätt. Var även hon som först föreskrev en rullator till mig. Hade det inte varit för min sjukgymnast hade jag inte haft min diagnos idag. Så jag är evigt tacksam över vad hon gjort för mig. En sådan bra sjukgymnast får man leta efter.

På tal om rullator. Den första jag fick var inte alls bra. För dåliga hjul. Den andra var mycket bättre, bredare och rundare hjul, men de var inte större än på den första. Sitthöjden var lite, lite för hög så trivdes jag inte med de hållet handtagen var vända åt på någon av dem. Båda var för inomhus och utomhusbruk. Den tredje rullatorn är en utomhusrullator med extremt stora hjul. Har inte hunnit prova den så jättemycket mer än stunden det tog att komma hem med den, men märkte att den är ganska tung, den är på gränsen till för smal för min breda ända och sitthöjden är på tok för hög för mig som är så kort. Blir aldrig helt nöjd. Vill ha de stora hjulen men sitthöjden lägre på den men antar att det inte går? Man tycker ju att de borde kunna anpassa hjälpmedel till en när inte ordinarie fungerar så bra. Hela poängen med att jag behöver en rullator är ju att den ska fungera som avlastning när jag är ute och det blir mycket gå hela dagen. Jag ska ju kunna sätta mig och vila när jag börjar få ont eller innan jag hinner få ont och blir trött, så jag slipper få jätteont och orkar med hela dagen bättre. Då känns det ganska dumt att sitthöjden är för hög. jag måste alltså ha fötterna på hjulen när jag sitter på den för annars når jag inte ens ner till marken och då får jag ont i både rumpa och rygg. Det är väl inte meningen att det ska vara så?

Jag kanske skulle behållit den andra rullatorn ändå som jag fick, för den har varit den bästa ändå hittills. Kanske skulle jag haft en Rebel i stället, den ser ut som den jag har nu, (Carl-Oskar heter den) men har mindre hjul. Men den har de inte på lager utan det är en beställningsvara sa min arbetsterapeut. Fattade aldrig riktigt vad det betydde egentligen? Kanske måste de beställa hem den och då kan de inte föreskriva ut den till mig och jag måste betala den själv eller om de bara kan beställa hem den och förskriva den åt mig? Tar då lite tid att få den. Vet inte hur det fungerar.

Men jag får väl ge den jag har lite mer tid innan jag bestämmer mig. Har förresten beställt en korg till den som jag kommer få hemlevererad faktiskt. Om jag kommer byta till Rebel så kommer den korgen passa på den också. Korgen följer inte med utan det får man köpa själv.

jag har ju också slutat med min ADHD medicin och nu har det säkert gått tre veckor minst sedan jag slutade. Känner att jag mår bättre utan den faktiskt. Har fått min kreativitet tillbaka och det är jag glad för. Hade tappat den fullständigt och det är verkligen inte den jag är. Jag har blivit mer mig själv igen också tycker jag. Kände inte igen mig själv till slut. Min aspiga sida kom fram mer, vilket lätt händer när man medicinerar bort ADHD och har någon funktionsnedsättning inom autism spektra.

Visst jag har blivit mer trött på kvällarna, orkar inte vara lika aktiv hela dagen och är piggare igen på morgonen i stället. Förut med medicinen var jag piggare underdagen och mer kvällspigg och det tog halva dagen att vakna till och komma igång. Nu piggnar jag till fort igen på morgonen. Det finns mer positiva saker än negativa saker utan medicinen, jag känner igen mig själv och den jag är och därför kommer jag nog aldrig någonsin äta den medicinen igen. Centralstimulerande var inget för mig.

På tal om kreativitet, så har jag byggt tre små Titanic modeller, bakat både bröd och bullar, gjort flera pärlplattor, löst en del korsord, pusslat ihop en 3D kristall anka och påbörjat ett 3D pussel i form av Eiffeltornet, gjort flera sidor i min pysselbok, målat i min målarbok för vuxna och nu har jag börjat sticka också sedan jag slutade med medicinen. Så visst är det skillnad, innan hade jag varken lust eller ork till att ta mig för någonting.

Finns en orsak till att jag slutade med medicinen på eget initiativ. Jag såg i bipacksedeln att man inte ska äta medicinen om man har problem med sköldkörteln. Har haft besvär med mina värden för sköldkörteln nu ganska länge och även besvär med humörsvängningar. Mer humörsvängningar än endast då jag har PMS så jag slutade för att se om det hängde ihop, vilket det verkar göra. Mitt TSH värde för sköldkörteln var högt, min endokrinolog höjde då min sköldkörtelmedicin och då blev värde bra men mitt T4 värde är för högt i stället. Så jag ska se om det gör någon skillnad att jag slutat nästa gång jag ska ta nya prover. Vilket ska ske i mitten av april. Det har nämligen varit så att ju högre dos jag ätit på min sköldkörtelmedicin för att hålla ner TSH värdet ju högre har mitt T4 värde blivit och det har säkert haft med mitt mående att göra också. Om det inte gör skillnad så vet jag inte vad något beror på men kommer i alla fall inte börja med min ADHD medicin igen hur som helst.

Just nu har jag en period då jag har sjukt ont i bröstryggen och i nacken plus axlar. Speciellt på morgonen när jag vaknar. Har precis fått en ny tryckavlastningsmadrass också, en exakt likadan som den jag hade iofs så det var väl några nätter att ligga in den också. Men har extremt dåliga kuddar. Inget funkar särskilt bra. kan inte ligga för lågt och inte för högt heller utan att få ont. Blir väl bättre kanske med tiden hoppas jag.

Som jag skrivit tidigare, så har jag ju funderingar på att avveckla min dagliga verksamhet. Har bara inte fått tummen ur och kontaktat min LSS handläggare på Stadsdelsförvaltningen. Jag och min handledare på min dagligaverksamhet försöker hitta någon kreativ kurs till mig eller något stället där jag kan vara och får utnyttja min kreativitet. De flesta kurser har ju redan börjat så det som återstår är sommarkurser typ. Vad annars för ställen vet jag inte vad han syftar på? Men får se, händer inget till efter sommaren så tror jag att jag lägger ner min dagligaverksamhet. Man kan ju inte hålla på hur länge som helst med att försöka hitta något. Till slut måste man ge upp helt enkelt och inse att där jag är nu inte är rätt ställe för mig längre eller något. Men som sagt ger det en chans fram till i höst.

Det var väl allt för denna gång. Blev en hel del som jag hade inom mig som jag behövde skriva av mig lite om. Hoppas ni inte blir uttråkade på det jag skriver? Blir ni det? Hör av er i så fall och tala om det. Meddela mig gärna om det är något ni tycker jag skriver för mycket om. jag skriver ju för det mesta om sådant jag går och funderar på och om sådant som händer i min vardag. Det är sådan jag behöver ventilera liksom.

Nu ska jag i alla fall sluta, ska fortsätta att sticka lite tror jag. Har ingen aning om vad det ska bli, men stickar i alla fall så länge garnet räcker. Kanske blir en filt till min katt eller något. Är inte så bra på att sticka och några små fel har det redan blivit. Hade nog tänkt en halsduk från början men så fin blir den inte.

Ha det bra tills vi hörs igen.

//Marie

IMG_8156

 

 

 

 

Annonser

Vilken dag!

Idag är det en helt underbar dag. Solen skiner och det är nästan 10 grader varmt. Idag har jag varit hemma hela dagen. I morse gjorde jag upp en deal med mig själv att jag får baka bullar idag om jag dammsuger medan degen jäser. Kändes som en bra deal så den köpte jag, men trots att det varit en sådan fin dag så har det inte varit min dag idag.. Jag satte bulldegen och sedan ställde jag mig och dammsög. Gick jättebra förutom att jag som vanligt blev sjöblöt av svett. Men sedan när det var dags att ta hand om bulldegen då började allting att jävlas.

Först så började degen att jävlas. Dels knådade jag nog degen för lite, sedan kavlade jag kanske ut den för mycket så den blev för tunn, hade dessutom nog för mycket mjöl under degen, sedan var smöret lite för hårt så det blev jätte kladdigt och degen gick sönder, gled omkring och geggade ihop sig hela tiden. Trodde inte det skulle bli några bullar av första deg halvan men det blev det. Medan jag höll på där vid bakbordet så fastnade jag så illa med förklädet i bakbordet så jag slet sönder halva förklädes fickan. Då slet jag bort hela fickan och slängde iväg den.

Sedan kom posten och jag fick en räkning på en bassängtränings period jag inte ens påbörjat. Så det irriterade mig mycket. Medan jag sitter och läser posten äter jag två smörgåsar och biter mig något så in åt helvete. Trodde aldrig det skulle sluta blöda och tänkte nästan att jag måste in och sy det här. Fick stoppa munnen full med tandläkare tussar, för det räckte inte med att skölja munnen med kallt vatten. Idag kommer jag inte äta mer fast föda för jag vill inte riskera att jag biter mig igen på samma ställe. Har inte ens smakat på mina bullar. I samma veva höll jag dessutom på att bränna första plåten med bullar men fick ut den i sista stund.

Sedan när jag tog ut andra plåten bullar ur ugnen så brände jag mig på sidan av handen. Gjorde ganska ont. Det blev droppen. Kände att hur ska det gå med att röja i köket efter bakningen. Vem vet vad som tänkte hända här näst? Som tur var hände inget mer i alla fall.

Först funderade jag på om jag skulle dra fram symaskinen för att sy tillbaka fickan på förklädet men så bestämde jag mig för att låta bli. För vem vet hur det hade slutat. Kanske hade sytt mig i fingrarna eller något. Man ska inte utmana ödet mer än nödvändigt när man har en dålig dag liksom.

Idag får Jennie äta lagad middag ensam. Själv tänker jag koka mannagrynsgröt och ha äppelmos på och äta det. Sedan har jag lite yogurt jag kan äta senare. Törs verkligen inte tugga något mer idag. Blir jag sugen på något kan jag vispa ihop chokladpudding. Fast glass vore bättre då det är kallt och kan få ner svullnaden lite. Värker lite i kinden nu faktiskt. Är jätte öm.

Ibland känner jag bara att jag får lust att slå ut tänderna på mig själv faktiskt så jag inte ska kunna bita mig så illa som jag gör emellanåt. Det är så ofta jag biter mig i högra kinden. Är så ärrad sedan tidigare. Förstår inte hur jag tuggar och det är nästan bara på högra sidan jag biter mig. Vänstra sidan biter jag mig typ aldrig. Jag måste ha otroligt vassa tänder som biter mig så hårt att det blöder så enormt mycket. En vacker dag tuggar jag kanske i mig hela kinden eller något. Nej, men faktum är att jag biter mig bara värre och värre för varje gång det händer. Faaan heller och jag ska vara en äkta vegetarian liksom. Nä kyss mig någonstans! 😛

Men det viktigaste gick ju trots allt bra i alla fall. Det blev dammsugit och jag gjorde 52 stycken stora fina bullar. Älskar mina egna bullar om jag får säga det själv. Hoppas att de är goda också. Så här fina blev de.

Lyckades slutföra dagen utan att flippa ur fullständigt. Men det blev lite skrika, spottande på golvet när jag bet mig, och jag sparkade igen en skåpdörr ganska hårt. Slängde även iväg mina pysselböcker som låg i soffan när jag kom ut i vardagsrummet.

Så lite ilska och irritation blev det ändå men inget fullständigt utbrott fast jag inte ätit min ADHD medicin på två veckor nu. Det tar sig och jag kanske klarar mig utan medicin ändå trots allt.

//Marie

10325512_10154027407827520_6308347014664923720_n

 

Rullator m.m.

Hej!

Nu var det ett tag sedan jag bloggade igen. Fy vad jag är dålig på att blogga ibland. Vet inte riktigt varför det inte blir av, men när jag har mycket omkring mig så blir det inte bara att jag sätter mig ner och skriver. Jag tycker ju att om det är någon gång jag ska blogga så är det då, för oftast snurrar det ganska mycket i huvudet samtidigt. Så att blogga vid dessa tillfällen skulle verkligen göra mig gott för då får jag lite utrensat från skallen.

Senast händelsen var förra veckan då jag blev osams med min bror. Tänker inte gå in närmare på vad som hände eftersom det löste sig. Men det gjorde också att jag fick ett känslomässigt psykbryt. Tror egentligen inte bara det handlar om att jag inte mår så bra just nu. Mycket har nog med min medicinering både med min ADHd medicin Ritalin och mina T4 hormoner jag äter för sköldkörteln. Värdet för T4:a hormonet har just nu blivit för högt. Får för mycket T4 hormoner i mig. Tror det är de som gör att jag svettas så mycket också förutom humörsvängningar jag haft på sistone. Tror också att min ADHD medicinering krockar med mina hormoner eller Levaxin. Tror även andra symtom jag haft på ett tag beror på min ADHD medicin. På något sätt så verkar de i alla fall krocka, det står också klart och tydligt i bi packsedeln för min ADHD medicin att man inte ska äta den om man har problem med sköldkörteln. Därför har jag på eget initiativ slutat med min ADHD medicin ett tag. Tänkte att att jag kanske mår bättre utan. Har ju ändå levt i 40 år utan medicin. Den enda risken med att jag slutat är att jag kan få tillbaka mina ilskna utbrott igen och det är ju inte så bra. Väntar på att psykiatrin ska höra av sig. Precis blivit flyttad till ett annat ställa alla patienter med NPF-hinder. Jag är nu inne på min fjärde dag utan min medicin och hittills har det gått bra. Lite extra huvudvärk bara har jag haft men det är nog inget konstigt. Tror min ADHD medicin tagit fram för mycket av min Aspiga sida. Har ju en del drag av Asperger syndrom och när man tar medicin mot ADHD så blir symtomen för Asperger syndrom skarpare och märks tydligare. Vilket inte är så bra speciellt inte i längden. Så detta ska jag prata om med nya läkaren på psykiatrin så fort jag får kallelse dit.

Jag har också fått en rullator som hjälpmedel. Tycker det känns jättebra. Ska använda den då jag ska vara ute och gå mycket under en hel dag. Typ när vi åker upp på Skansen, går på någon mässa på Stockholmsmässan, går på museum, vara i stan hela dagen och shoppa, gör någon utflykt som innebär att det blir mycket gående hela dagen. Idag har jag varit ute ett tag och känt på rullatorn lite. Fick den igår och måste ju prova lite hur den fungerar. Ska till arbetsterapeuten den 17 mars och då ska jag rapportera hur det gått. Jag tror det kommer bli jättebra och den kommer vara till stor hjälp för mig, då jag alltid har en sittplats med mig. Behöver kunna sätta mig då jag blir trött och får väldigt ont ganska fort när jag står och går länge. Grejen är bara att dels har jag fått en rullator som är både för inomhusbruk och utomhus vilket gör den väldigt skakig ute. Sedan är den kanske en lite aning tung, speciellt när jag måste lyfta upp den på bussen eller upp för trottoarkanter. Sedan måste jag ha en korg att lägga min väska i och andra saker som jag kanske handlar eller så när jag är ute. Måste också ha någon sorts lite dyna på sitsen för den blir iskall att sitta på när jag är ute nu när det är så pass kallt fortfarande. Så det är lite små grejer som ska fixas. Ska ta allt med arbetsterapeuten. Kanske behöver jag byta rullator också till en som är bättre utomhus också eventuellt. Så här ser den ut se bild nedan. Fin va?

Jag har bestämt mig för att jag inte tänker skämmas för att visa mig ute med den. Jag ser den som ett hjälpmedel och en avlastning. Har redan fått blickar från äldre människor som inte själva har något gång hjälpmedel. Kan tänka mig att de säkert undrade varför en så ung människa som jag går med rullator. Dels så är jag inte så ung som jag ser ut. är 42 år faktiskt. Sedan är jag ju inte frisk. har ju min EDS sjukdom och min sköldkörtelsjukdom. Hatar när folk bara antar en massa eller bara tar för givet att det är si eller så i stället för att ta reda på fakta. Har fått höra, du som är ung och frisk låt de som behöver sitta. Du kan gått stå. Blir rasande då när folk gör så. Det är så jävla fult och så nonchalant av folk att göra så. Man kan fråga i stället, behöver du verkligen sitta eller kan jag få sitta i stället?

Det är ju alltid så, att det som inte syns det finns inte. Så fort man har kryckor eller kommer med rullator eller liknande då lyfter folk på arslet direkt nästan, men kommer man och haltar, grimaserar av smärta och står och jämrar sig utan hjälpmedel då är det inte en käft som ser en eller frågar om man vill sitta. Då syns man inte. Man kanske alltid ska gå med en krycka i handen för att bli trodd.

En gång kom jag med mina gåstavar och så hade jag solbrillor på mig. Då reste sig en ung tjej för mig som trodde jag var blind. Jösses alltså! Så det märks verkligen hur lite koll folk har egentligen och framför allt hur lite folk bryr sig eller engagera sig.

Men rullatorn så har jag ju alltid en egen sittplats så då slipper jag ju det där i alla fall när jag har rullatorn med mig.

//Marie

12806240_10153996908097520_493959376005455584_n