Skriver av mig lite.


Hej

Hoppas påsken varit bra? Jag har haft en fin påsk, den har varit lugn och skön. Jag och Jennie har shoppat lite, träffat min bror, varit till graven och tagit det lugn hemma.

Jag har slutat på min träning eller hos min sjukgymnast för jag kan inte gå där så länge 24 timmars regeln gäller i sjukvården. Alltså att man måste ringa minst 24 timmar innan avtalat besök och anmäla återbud. Det fungerar inte när man som jag har både sjukdomar och åkommor. Jag har sista veckorna fått för mycket räkningar för sen anmälan om frånvaro. Jag har EDS vilket innebär att jag inte vet från dag till dag hur jag mår. Rätt var det är kan jag vakna och knappt komma ur sängen. Jag har också migrän som jag ej kan styra över eller kronisk magkatarr som kommer och går när det själv behagar. jag kan omöjligt förutspå ett migränanfall ett dygn innan det bryter ut. Så vaknar jag med migrän blir jag straffad om jag inte kommer på träningen med en räkning på 200 kr. jag fick till och med räkning när jag ringde kvällen innan och meddelade att jag var magsjuk. Straffet blev räkning på 200 kr och jag fick helt och hållet skylla mig själv att jag blir magsjuk. Detta är så sinnessjukt så man tror knappt att det är sant. Jag tänker inte låta mig bli straffad med för att jag är sjuk och vaknar en morgon och är mer sjuk. Rår ej för att jag är sjuk och det finns en anledning till att man går hos sjukgymnast. Man är på något sätt sjuk eller skadad. Ska man då straffas för att man blir mer sjuk en dag.

Jag lever på sjukersättning och har nu frikort på sjukvården och har inte råd att gå där eftersom jag inte kan styra över när eller om jag kommer bli mer sjuk tidigare än minst 24 timmar innan besöken. Jag hoppas verkligen de kommer inse att man kan inte veta om man kommer bli sjuk ett dygn innan tid för besök. Ingen människa kan förutspå detta om de inte är synska eller något.

Grejen var att veckan innan påsk ringde de själva och anmälde att min sjukgymnast var sjuk, men inte fick jag veta det minst 24 timmar innan inte. De ringde drygt fyra timmar försent och då hade jag go lust att skicka dem en räkning på 200 kr. Man kan ju undra vart regeln tog vägen där? Är det bara patienter som ska hålla sig till denna regeln men de själva behöver inte det.

Att man måste ringa senast 24 timmar innan avtalad tid och anmäla frånvaro när man är sjuk är den mest korkade och idiotiska regel jag någonsin varit med om. Jag har stött på många ologiska regler hos myndigheter med detta tar verkligen priset. så jag slutade hos min sjukgymnast och det är inte hennes fel. Hon har varit jättebra och hon har verkligen ställt upp för mig. Hon har gett mig så många bra tips och råd, hon har gett mig akupunktur och hjälp mig när jag tränat och sett till att jag gör rätt. Var även hon som först föreskrev en rullator till mig. Hade det inte varit för min sjukgymnast hade jag inte haft min diagnos idag. Så jag är evigt tacksam över vad hon gjort för mig. En sådan bra sjukgymnast får man leta efter.

På tal om rullator. Den första jag fick var inte alls bra. För dåliga hjul. Den andra var mycket bättre, bredare och rundare hjul, men de var inte större än på den första. Sitthöjden var lite, lite för hög så trivdes jag inte med de hållet handtagen var vända åt på någon av dem. Båda var för inomhus och utomhusbruk. Den tredje rullatorn är en utomhusrullator med extremt stora hjul. Har inte hunnit prova den så jättemycket mer än stunden det tog att komma hem med den, men märkte att den är ganska tung, den är på gränsen till för smal för min breda ända och sitthöjden är på tok för hög för mig som är så kort. Blir aldrig helt nöjd. Vill ha de stora hjulen men sitthöjden lägre på den men antar att det inte går? Man tycker ju att de borde kunna anpassa hjälpmedel till en när inte ordinarie fungerar så bra. Hela poängen med att jag behöver en rullator är ju att den ska fungera som avlastning när jag är ute och det blir mycket gå hela dagen. Jag ska ju kunna sätta mig och vila när jag börjar få ont eller innan jag hinner få ont och blir trött, så jag slipper få jätteont och orkar med hela dagen bättre. Då känns det ganska dumt att sitthöjden är för hög. jag måste alltså ha fötterna på hjulen när jag sitter på den för annars når jag inte ens ner till marken och då får jag ont i både rumpa och rygg. Det är väl inte meningen att det ska vara så?

Jag kanske skulle behållit den andra rullatorn ändå som jag fick, för den har varit den bästa ändå hittills. Kanske skulle jag haft en Rebel i stället, den ser ut som den jag har nu, (Carl-Oskar heter den) men har mindre hjul. Men den har de inte på lager utan det är en beställningsvara sa min arbetsterapeut. Fattade aldrig riktigt vad det betydde egentligen? Kanske måste de beställa hem den och då kan de inte föreskriva ut den till mig och jag måste betala den själv eller om de bara kan beställa hem den och förskriva den åt mig? Tar då lite tid att få den. Vet inte hur det fungerar.

Men jag får väl ge den jag har lite mer tid innan jag bestämmer mig. Har förresten beställt en korg till den som jag kommer få hemlevererad faktiskt. Om jag kommer byta till Rebel så kommer den korgen passa på den också. Korgen följer inte med utan det får man köpa själv.

jag har ju också slutat med min ADHD medicin och nu har det säkert gått tre veckor minst sedan jag slutade. Känner att jag mår bättre utan den faktiskt. Har fått min kreativitet tillbaka och det är jag glad för. Hade tappat den fullständigt och det är verkligen inte den jag är. Jag har blivit mer mig själv igen också tycker jag. Kände inte igen mig själv till slut. Min aspiga sida kom fram mer, vilket lätt händer när man medicinerar bort ADHD och har någon funktionsnedsättning inom autism spektra.

Visst jag har blivit mer trött på kvällarna, orkar inte vara lika aktiv hela dagen och är piggare igen på morgonen i stället. Förut med medicinen var jag piggare underdagen och mer kvällspigg och det tog halva dagen att vakna till och komma igång. Nu piggnar jag till fort igen på morgonen. Det finns mer positiva saker än negativa saker utan medicinen, jag känner igen mig själv och den jag är och därför kommer jag nog aldrig någonsin äta den medicinen igen. Centralstimulerande var inget för mig.

På tal om kreativitet, så har jag byggt tre små Titanic modeller, bakat både bröd och bullar, gjort flera pärlplattor, löst en del korsord, pusslat ihop en 3D kristall anka och påbörjat ett 3D pussel i form av Eiffeltornet, gjort flera sidor i min pysselbok, målat i min målarbok för vuxna och nu har jag börjat sticka också sedan jag slutade med medicinen. Så visst är det skillnad, innan hade jag varken lust eller ork till att ta mig för någonting.

Finns en orsak till att jag slutade med medicinen på eget initiativ. Jag såg i bipacksedeln att man inte ska äta medicinen om man har problem med sköldkörteln. Har haft besvär med mina värden för sköldkörteln nu ganska länge och även besvär med humörsvängningar. Mer humörsvängningar än endast då jag har PMS så jag slutade för att se om det hängde ihop, vilket det verkar göra. Mitt TSH värde för sköldkörteln var högt, min endokrinolog höjde då min sköldkörtelmedicin och då blev värde bra men mitt T4 värde är för högt i stället. Så jag ska se om det gör någon skillnad att jag slutat nästa gång jag ska ta nya prover. Vilket ska ske i mitten av april. Det har nämligen varit så att ju högre dos jag ätit på min sköldkörtelmedicin för att hålla ner TSH värdet ju högre har mitt T4 värde blivit och det har säkert haft med mitt mående att göra också. Om det inte gör skillnad så vet jag inte vad något beror på men kommer i alla fall inte börja med min ADHD medicin igen hur som helst.

Just nu har jag en period då jag har sjukt ont i bröstryggen och i nacken plus axlar. Speciellt på morgonen när jag vaknar. Har precis fått en ny tryckavlastningsmadrass också, en exakt likadan som den jag hade iofs så det var väl några nätter att ligga in den också. Men har extremt dåliga kuddar. Inget funkar särskilt bra. kan inte ligga för lågt och inte för högt heller utan att få ont. Blir väl bättre kanske med tiden hoppas jag.

Som jag skrivit tidigare, så har jag ju funderingar på att avveckla min dagliga verksamhet. Har bara inte fått tummen ur och kontaktat min LSS handläggare på Stadsdelsförvaltningen. Jag och min handledare på min dagligaverksamhet försöker hitta någon kreativ kurs till mig eller något stället där jag kan vara och får utnyttja min kreativitet. De flesta kurser har ju redan börjat så det som återstår är sommarkurser typ. Vad annars för ställen vet jag inte vad han syftar på? Men får se, händer inget till efter sommaren så tror jag att jag lägger ner min dagligaverksamhet. Man kan ju inte hålla på hur länge som helst med att försöka hitta något. Till slut måste man ge upp helt enkelt och inse att där jag är nu inte är rätt ställe för mig längre eller något. Men som sagt ger det en chans fram till i höst.

Det var väl allt för denna gång. Blev en hel del som jag hade inom mig som jag behövde skriva av mig lite om. Hoppas ni inte blir uttråkade på det jag skriver? Blir ni det? Hör av er i så fall och tala om det. Meddela mig gärna om det är något ni tycker jag skriver för mycket om. jag skriver ju för det mesta om sådant jag går och funderar på och om sådant som händer i min vardag. Det är sådan jag behöver ventilera liksom.

Nu ska jag i alla fall sluta, ska fortsätta att sticka lite tror jag. Har ingen aning om vad det ska bli, men stickar i alla fall så länge garnet räcker. Kanske blir en filt till min katt eller något. Är inte så bra på att sticka och några små fel har det redan blivit. Hade nog tänkt en halsduk från början men så fin blir den inte.

Ha det bra tills vi hörs igen.

//Marie

IMG_8156

 

 

 

 

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s