Archive | november 2016

1 advent!

Idag är det 1 advent. Jag och Jennie har varit på en julmarknad i Stureby skolan. I samma veva började vräka ner snö. Kändes lite mysigt samtidigt som det blåste som tusan. Nu i kväll är det alldeles vitt ute igen. Det är dock inte lika mycket snö som sist i alla fall. Har snöat hela dagen och vi får se om det tänker fortsätta under natten. Vi brukar gå över på deras julmarknad varje år då vi bor så nära. Ibland hittar vi något vi köper men oftast inte. Idag hittade jag ett vitt M i trä som det är små lampor i. Den går på batteri. Tycker den är jättefin men bilden längre ner är inte så rättvis. Svårt att ta bild på ett lysande föremål

Igår gjorde vi lite adventsfint här hemma. Vi diskade, damsög och tog fram adventssakerna. Detta höll vi nästan på med fram till Jennie skulle iväg på en musikal. Senare åkte även jag iväg på en show med Marika Carlsson  som heter ”Jag är Gud” Hade vansinnigt roligt igår kväll och Marika är helt underbar. Hon spelade väldigt bra musik innan i salongen också medan folk kom in och satte sig. Jag är jätteglad att jag köpte mig en biljett till hennes show. Det var verkligen värt pengarna. Ler fortfarande när jag tänker på henne och showen.

Vi fikade saffransbullar och pepparkakor och drack julmust mitt på dagen idag. För övrigt har vi tagit det ganska lugnt. Blev inga större julmarknader, men lägre fram ska vi väl besöka julmarknaden i Gamla Stan, i Kungsträdgården och den på Sergelstorg plus passa på att gå och se NK:s julskyltning och även Åhléns julskyltning. Brukar bli en liten promenad så det förutsätter att det är bra väder.  Ibland fuskar vi lite och åker buss mellan Gamla Stan och Kungsträdgården. Vi ska också som varje år till Skansens julmarknad. Den bästa i Stockholm. Så mysigt där.

Vi har också tänkt hinna besöka pepparkaksutställningen på arkitektmuseet fram över. De öppnar 1 december. De har alltid en tävling varje år med det bästa pepparkakshuset. Tror också de alltid har ett tema man måste hålla sig till. Vem som helst får vara med så det brukar vara massor som deltar varje år.

Funderar också på att åka runt och titta på alla ljusdekorationer i Stockholm. Finn en massa djur som lyser upp staden med ljusslingor. Problemet är bara att jag inte vet vart alla finns. Det står i alla fall jättestora älgar framför Brazil park eller mitt emot Dramaten. Undrar om det går att ta redan på vart allt finns. Man måste ju börja åka runt när det blivit mörkt också. Får se vad jag hinner. Slutar skolan 20 december så jag har ju några dagar på mig efter det också innan julafton. Måste ju ändå till stan och köpa julklappar till min Jennie också. Om jag kunde komma på vad jag ska köpa??????

Här kommer lite bilder på vårat adventsmys. Bilderna är inte riktigt rättvisa för som sagt det är svårt att ta bilder på sådant som lyser. Sakerna är mycket finare i verkligheten.

//Marie

15192675_10154764628662520_5427297518154218465_n
Mitt lysande M.

15109529_10154741630322520_8032671311760063093_n
L
ite mys även på balkongen.

15181476_10154764365392520_3199300147403649217_n
H
är tände vi första ljuset i morse till frukosten.

15171051_10154765298477520_3605538086507042502_n
S
tående stjärna

15193480_10154765298407520_9111353693569493738_n
A
dvents ljusstake i vardagsrummet.

15203219_10154765298362520_6667332013702259121_n
S
tärna som hänger i balkongfönstret

15267748_10154765298267520_7697142495868819603_n
L
iten adventsstake i sovrummet.

15178034_10154765298237520_4112949908949775388_n
L
jusslinga runt spegeln i hallen

14963308_10154765298072520_2987879072273187563_n
A
dventsstake i köket.

15241208_10154765298027520_2672750586794792865_n
N
ya tillskottet domherre med ljus.

Ont idag!

Idag är det tisdag och jag är hemma från skolan. Har så ont i min höft. Haft besvär sedan jag började kursen i augusti. Men i morse var det värre än någonsin. Vet inte om jag kanske stod för mycket under dagen igår eller något. Håller på att red ut vad som är fel men det är svårt tt övertyga min husläkare om en röntgen för att kunna utesluta att det inte är något med höftkulan/leden. Håller också på att försöka bli remitterad till en högspecialiserad smärtrehabilitering på Danderyds sjukhus. Där tar de emot folk med EDS som jag har. Hoppas på att kunna börja på något efter årsskiftet.

När jag vaknade i morse hade jag så himla ont så jag kom mig inte iväg till skolan. Tog min starkaste smärtmedicin och la mig och somnade om. Är lite trött, bakis och har hjärndimma nu. Vilar i sängen idag fast jag borde vara uppe och röra på mig i stället för det gör mindre ont då. Men orkar inte just nu.

Måste skriva om en sak som jag känt och gått och funderat på i några dagar. Det känns som något fattas i mitt liv eller att jag saknar något. Kan inte sätta fingret på vad det är? Kanske är något jag behöver, något jag vill ha eller något jag måste ändra på. Kanske är något jag måste göra eller något jag ska hitta. Kanske är jag orolig eller nervös för något. Kanske väntar jag på något. Jag vet inte, det känns bara konstigt och olustigt. Lite frustrerande och ytterst irriterande när man inte vet vad som är fel, men ändå är det något som finns där hela tiden och som bara är störande. Jag kanske kommer på vad det är om jag ger det lite mer tid eller så försvinner det bara av sig själv.

Nu kommer lite mer bilder på bland annat det jag gjorde i skolan i

15202659_10154750126657520_1761836481099610924_n
D
enna bildskulle varit med i förra blogg inlägget. Men hade ju inte tagit foto på den då. Lovade ju att lägga in bild i detta blogginlägg så här är det. Denna är jag gjord av en klasskamrat till mig.

15179002_10154747212482520_3599972210179585692_n
G
jorde denna tavla igår. Häll och dräll teknik. Akrylfärg använde jag. Man häller färg på en skiva, sedan skakar man och slår skivan mot borden på högkant eller på långsidan. Då blir det så här käckert. Måste vara ganska tjockt med färg.

15203175_10154747212387520_6193097393761986198_n
Ä
ven denna gjorde jag på samma sätt.

15134676_10154747212367520_6425445718204204207_n
O
ch denna. Visst blev det häftigt?

15181151_10154747675187520_8724518265664024812_n
M
ålade även en stor tavla igår. Min första tavla någonsin. Blev jättenöjd med denna. Måste signera den med mina initialer. Sedan kanske det får bli något att rama in.

//Marie

Är ingen bra bloggare!

Nu har jag åter igen varit otroligt dålig på att blogga. Visst jag älskar att skriva men är ingen bra bloggare. Har haft ganska mycket med skolan så när jag kommit hem har jag inte orkat även om jag haft saker att skriva om. Har egentligen inte så mycket att skriva om nu heller. Så jag tänkte lägga in bilder på saker jag gjort i skolan och några dikter som jag skrivit.

Apropå skolan så är det bara fyra veckor kvar nu på kursen. Det har gått så fort. Ska bli lite skönt att slippa sitta en timme på bussen och skumpa två gånger om dagen fram och tillbaka till Skärholmen men det blir inte kul att inte få åka till skolan och vara kreativ på dagarna. Satt igår och letade lite keramik kurser. Har hittat några men får se om jag söker. Vill ju få testa på och dreja och glasera keramiken också, vilket inte ingår i denna kurs jag går nu.

Jag hoppas ju också att jag ska bli remitterad till en högspecialiserad smärtrehabilitering på Danderyds sjukhus och få börja gå där nästa år. Vill dit och få hjälp med träning för min EDS. Tror inte jag kommer hinna få börja något i år. Ska till min husläkare på vårdcentralen 30 november. Antar att vi ska prata om det då och att han ska titta mer på min höftled som fortfarande bråkar. Fick ju en kortison spruta sist jag var där som inte hjälpte ett smack. Hoppas på att han vill skicka mig till röntgen så jag kan utesluta att leden är sliten eller dålig innan jag eventuellt börjar på rehabilitering. Bra att veta det så jag inte gör det värre av träning.

Nu kommer lite bilder på skolarbete.

15170744_10154745059522520_3578798389057794613_n 15109409_10154745059517520_6902921786054263944_n

15078518_10154745059362520_3455677313674199671_n 15056509_10154745059322520_7749105990918229663_n

15181514_10154745058957520_4259241678987958637_n 15094303_10154745058877520_7910156159244152212_n
D
et här är lite teckningar som jag har målat med akrylfärg. Några är sönderrivna för att vi skulle ha dem till en skoluppgift. Resultatet av det har jag glömt ta kort på. Kommer i en senare blogg.

15078928_10154745058802520_177314912804379263_n 14925364_10154707356482520_1685176760677596815_n
E
tt plakat med dikter som jag har skrivit. Några av dem kan du läsa längre ner. Sedan är det en ljuslykta i keramik som jag har gjort. Använde en teknik som kallas kavling.

14980765_10154713750652520_5729664874174834634_n 14963304_10154713750642520_3331326256152852909_n
D
et här är också keramik, en lite väggvas som jag gjort. Man lägger ett mönstrat material på leran och kavlar in det så det blir mönster på leran. Sedan tryckte jag ner en kakform en liten bit.

14963205_10154713750557520_1745108977012340444_n 14991954_10154713750472520_3595666022837194072_n
D
et här är ett grytunderlägg. Har använt ett kakform som ser ut som en pusselbit. Blev ganska läckert. Kommer bli vinröd sedan.

15027472_10154740774117520_682497933263663920_n 15085704_10154740774107520_5817404711026013029_n
D
et här var en uppgift vi skulle göra i grupp. En kostym i papper. Fick ett ord vi skulle beskriva i kostymen. Pointillism var ordet. Det är faktiskt jag bakom kostymen. Har en vit rock på mig för att inte få färg på mina kläder. Det är målat med vattenfärg och det färgar av sig när det torkat.

Nu kommer här några d

 Smärtsam värk!

Det gör så ont
Det värker överallt
Fingrarna gör ont
Handlederna värker
Vristerna värker
Ryggen, nacken och höfterna
Det gör så ont och jag är stel
Varje morgon vaknar jag alldeles för tidigt
Vet inte hur jag ska ligga
Måste tillslut gå upp
Gå upp för att röra på mig
Ibland ta en värktablett
Kanske somnar jag om en stund
Oftast inte.
Tänk om jag kunde få sova ut
Vakna en endaste morgon utan att ha ont.
Vilken lycka
Vilken dröm
En dröm som aldrig kommer bli sann
Jag har fått sjukdomen EDS
En bindvävsjukdom
En sjukdom som inte går att bota
Inte heller att behandla.
Bara lindra
Lindra med värkmedicin
Om jag hittar något som hjälper
Lindra med speciell sorts träning.
Kanske blir det bättre
Kanske inte
Jag får måste leva
Leva resten av livet
Med en smärta som aldrig försvinner

 

Det känns så konstigt!

Jag vill gråta
Det gör ont
Känns tung
Jag saknar
Längtar och längtar
Jag vet inte vad jag vill
Känns så konstigt
Så bakvänt liksom

Något är fel
Väldigt fel
Jag tänker för mycket
Får ont i magen
Mår illa
Jag fryser
Börjar skaka
Kan inte vara still

Jag är nog orolig
eller bara nervös
Känner mig förvirrad
Förstår ingenting
Vill inte vara ensam
Jag är frustrerad
Vad är det som händer?
Jag kanske är sjuk
Nu ska jag dö
Det är slut
Är så rädd
Jag vill inte se
Orkar inte mer
Det är mörkt

Jag kämpar
Det är jobbigt
Det kanske går
Om jag försöker
Lite till bara
Måste fortsätta
Inte ge upp

Helt plötslig
Nu är allt bra
Det är lugnt
Finns fortfarande kvar
Jag lever
Är frisk
Nu är det över
Det var PMS

Det gör så ont

Det värker i mitt hjärta
Mina tårar rinner
Det finns en klump i min mage.
Jag är orolig
Jag är rädd
Vill inte att mamma ska dö.
Vill inte förlora henne.
Hon har alltid funnits där
Nästan alltid i alla fall
Snart finns hon inte där för mig
Mamma försvinner mer och mer
Mer för varje dag.
Jag är rädd
Det gör så ont.
Hur ska jag klara mig i livet utan henne?
När mamma dör
Då dör även jag
En bit av mig försvinner
Kommer aldrig mer tillbaka
Jag vill inte dö
Jag vill finnas kvar i livet
Vara lycklig
Bli älskad
Klara mig själv
Men jag vill inte bli ensam
Ensam kvar
Vill inte bli lämnad
Av den jag älskar mest
Livet är så grymt
Jag blir så arg
Det är inte rättvist
Varför måste det göra så ont?
Mitt hjärta blöder.

Varför slutade du aldrig att röka??

Mamma

Du rökte och du rökte
Tillslut blev du sjuk
Obotligt sjuk
Du fick en livslång diagnos
Men du slutade inte att röka

Du såg din egen mamma bli sämre
Sämre och sämre för varje dag
Mormor hade samma diagnos
Men du slutade inte att röka

Du såg mormor sakta tyna bort
Du satt hos mormor vid hennes dödsbädd
Du såg henne dra sitt sista andetag.
Men du slutade inte att röka

Mamma du blev sakta sämre och sämre
Orkade mindre och mindre
Du blev sjukare och sjukare
Men du slutade inte att röka

Du åkte ut och in på sjukhuset flera gånger
Du var så nära att dö
Men du fick en andra chans
Nu hade du äntligen slutat att röka

Men det var alldeles försent.
Du låg plötsligt själv på dödsbädden
Fanns inget mer läkarna kunde göra.
Du släppte taget om allt och försvann

Du tog ditt liv mamma
Du valde döden
Döden före din fina son
och din funktionshindrade dotter
Cigaretterna var viktigare än dina barn

Du svek mig mamma
Du lämnade mig ensam kvar
Hur kunde du?
Förstod du inte
hur mycket jag behövde dig

Varför slutade du aldrig att röka?

 

Mer än min diagnos.

Jag är inte bara min diagnos
Jag kan så mycket mer.
Jag är kreativ
Jag är händig
Jag är duktig
Jag är klok
Jag har talang
Jag kan skriva
Jag är glad
Jag har humor
Jag är omtänksam
Jag har mina egenskaper

Jag vill så mycket
Jag klarar det mesta
Jag är inte dum
Jag är inte korkad
Jag är inte obegåvad
Jag försöker bara förstå
Måste fråga igen och igen
Jag behöver lära mig saker
Det tar bara lite längre tid

Jag är så mycket mer än bara min diagnos.

Detta var några dikter jag hade med på plakatet. Hade fler också men lägger inte ut alla här. Jag har ju en diktbok jag släppt som heter ”Känslor i natten” En del av dessa dikter finns med där men inte alla.

Ska försöka skärpa mig med bloggningen. Kan inte lova att det blir bättre men ska försöka.

//Marie

Sista dagen att vara 42 år.

I dag är sista dagen någonsin som jag är 42 år. I morgon är den förbi. Men jag har faktiskt ingen aning om hur det kommer kännas att vara 43 år för jag har aldrig varit så gammal förut. Nä skämt och sido, att fylla år tycker inte jag är så väldigt märkvärdigt längre. Kanske lite mer märkvärdigt när man fyller jämt men annars är det inte så mycket att hänga upp sig på längre.

När jag var lite tyckte jag alltid att jag fick vänta så länge på att fylla år då jag fyller så sent på året. Alla jag kände hade redan fyllt år när det var min tur. Tyckte alltid att jag fyllde år sist och fick vänta längst. Förstod ju inte att alla får vänta lika länge och ingen fyller ju egentligen sist. Dessutom förstod jag ju inte heller att när det äntligen nästan var min tur att fylla år så hade ju alla redan fyllt år och jag hade mitt kvar. Tyckte bara att det var så orättvist att fylla sist av alla eftersom jag alltid fick vänta längst på min födelsedag enligt mig. Märkligt hur man tänker som barn egentligen.

Förr i tiden firade man aldrig födelsedagar för det var sällan man visste om exakt när man var född. Man föddes ju ofta hemma i sitt hus och då var det inte så noga med att alltid dokumentera vilken dag, tid man föddes. Man visste kanske bara år och månad man var född. Man kanske inte ens hade så noga koll på datum överhuvudtaget förr i tiden. Man höll kanske bara reda på när vissa större helger och högtider ägde rum, eller endast vilken veckodag, månad och år det var, kan jag tänka mig.

I alla fall därför så firade man faktiskt mer namnsdagar förr i tiden för namnet som man blivit döpt till var mycket större och heligare och viktigare att fira än när man var född. Idag firar vi inte namnsdagar överhuvudtaget längre. Man har knappt inte ens koll på vem som har namnsdag när längre. Det var nog så namnsdagar kom till. man var tvungen att hitta på något annat att fira än när man var född, så då kom något snille på att man kan ju fira folks namn och så kanske namnen kom in i almanackan eller något. Ska faktiskt försöka ta reda på det för det var ett intressant vetande känner jag.

När jag var liten hade jag aldrig namnsdag för ingen av mina förnamn, (har bara två) fanns i almanackan. Brukade då säga att jag hade namnsdag på Marie Bebådelsedag i stället eftersom jag heter Marie. För jag ville ha namnsdag jag med som många andra.

Idag finns båda mina namn faktiskt i almanackan och hundratals med en massa konstiga namn som blivit tillsatta med tiden. Några namn har även tagits bort också. Förstår inte riktigt tanken med det. Att man lägger till namn kan jag förstå men varför man ska ta bort namn förstår jag inte. Kanske för att det finns så mycket namn och alla inte får plats. Man behöver ju iofs inte lägga till vilket konstigt namn som helst, jag menar folk döper ju sina ungar till nästan vad som helst idag nu mera, vilket jag inte tycker man borde få göra. Det borde finnas endast ett visst urval namn i Svenska almanackan som man får välja på när man ska döpa sina barn. Men som sagt den lagen finns inte vad jag vet.

Dessutom att ha namnsdag tror jag är en typiskt svensk grej, för jag undrar om man verkligen har detta i andra länder? Namnsdagar finns tydligen i latinamerikanska länder också eller det kommer därifrån. Men från början firade man inte person namn utan man firade bland annat helgon och martyrers namn och andra religiösa namn. Senare sedan firade man även Kungligheters namn för de fick rätten till en helt egen almanacka och namn inom de högre stånden. 1749 kom den första svenska namnlängan men då var det mest katolska helgon namn och en massa latinska namn i den. Sedan 1899 tog man bort detta och tillsatte personnamn. Man ändrade vissa namn som exempel från Sixtus till Sixten och 1901 då släpptes man den första namnlängan i vår Svenska almanacka med personnamn. Som jag skrev tidigare tyckte man det var viktigare att fira dopet och folks namn än när folk var födda. Just för att man inte alltid visste när man var född.

Det var lite historia.

Jag var på Nordiska museet igår och då kollade jag in min favorit utställning där som handlar just om alla våra traditioner, högtider och helgdagar. Tycker den är mycket intressant. Lånade en audio guide och gick där och lyssnade på historia om våra alla traditioner. Mycket känner man ju igen som alla de vanligaste högtiderna,  men vissa har man ju ändå inte riktigt koll på varför vi egentligen firar. Andra som nämns i utställningen hade jag aldrig hört talas om förut. Några dagar som firas under året firas endast i vissa dekar av landet dessutom och det kan ju vara en orsak till att man inte visste om dessa sedan förut. I alla fall denna utställning har jag sett flera gånger och man kan se den om och om igen för det är så intressant och fin utställning.

Gick ju även till museet för att se den nya Ljus utställningen som de har där nu. Men den var inte så värst imponerande. Man fick även möjlighet att få se ett norrsken men jag blev ganska besviken på det. kanske hade jag för höga förväntningar eller så är det inte så märkvärdigt som jag alltid trott. har ju aldrig sett det på riktigt förut, bara på bild eller på film. Trodde det skulle vara mer färgglatt, jag ett helt fantastik fenomen på himlen, Men det såg mest ut som grått molndis på den svarta himlen. Blev ganska besviken på det faktiskt. men som sagt det var ju inte ett riktigt norrsken de hade skapat. Så här föreställde jag mig att det skulle se ut.

14915361_10154685634932520_3724601693812355031_n

Tog en massa bilder på museet igår. Mest på utställningen om våra traditioner. Gjorde det för att jag fått en hemuppgift från skolan. Har lov denna vecka men ska göra en uppgift hemma under lovet. Behöver bilderna som grund till uppgiften även om de inte ska vara med i själva projektet. Utställningen är däremot grunden till mitt projekt. Kolla här om ni vill. Klicka på bilderna för att se dem större.

//Marie