Min Sköldkörtelresa.


Till alla er som kämpar med att hitta rätt läkare och med att få hjälp!

Jag har Hypotyreos och jag har haft diagnosen sedan 2010. I sju år har jag ätit Levaxin och det fungerade jättebra i fyra år för mig. Min Hypotyreos utlöstes antagligen av att jag förlorade min mamma 2009. Hon gick bort i lungsjukdomen KOL för att hon inte slutade röka. Hon blev endast 53 år gammal. En månad senare förlorade jag även min inkomst och fick leva tre år helt utan pengar. Hade jag inte haft min sambo hade jag hamnat på gatan.

Jag fick min diagnos då jag gick till min husläkare och sökte för värk i kroppen. Trodde jag hade Atros eller något. Han tog sköldkörtelprover för att kolla upp min ämnesomsättning och upptäckte att mitt TSH var för högt. Levaxin sattes in och sakta blev jag bättre, för det var inte bara värk i kroppen så påverkade mig.

Idag sju år senare har jag för två dagar sedan börjat med kombinationsbehandling. Jag äter nu både Levaxin och Lio. Jag har liksom aldrig direkt behövt kämpa för att få den hjälp jag behöver, eller jag har inte ansträngt mig för det utan försökt acceptera min sjukdom och lära mig leva med att jag är sjuk och att jag mår som jag gör. Har aldrig strävat efter att försöka bli frisk genom att hålla på och testa olika alternativa saker. Visst har även jag blivit irriterad på läkare som inte lyssnar, gör som det vill och inte hjälper mig med det jag behöver och så vidare. Jag har varit runt och blivit utredd både här och där för det ena och det andra utan att man hittat något fel. Jag var inne ett tag på att mitt mående berodde på något helt annat vilket jag vet idag att det inte gör.

Men jag har aldrig känt mig desperat över att få livet tillbaka, även om jag många gånger önskat att jag hade mått bättre än jag gör. Någonstans har jag till stora delar accepterat läget tror jag. Visst det är inte roligt att alltid känna sig sjuk på ett eller annat sätt. Man vill ju vara pigg och frisk. Så jag har visst varit ledsen många gånger över att jag är sjuk. Dessutom gå och veta att mina värden inte är bra och att varken min husläkare eller Endokrin gör något åt det, gör mig naturligtvis väldigt frustrerad. Mer om hela min sjukhistoria finns att läsa i min självbiografi som heter ”Mitt liv som unik” Går att köpa på Adlibris och Bokus.

En dag när jag satt inne i en av sköldkörtelgrupperna jag är med i såg jag att någon hade tipsat om att man kunde skicka mejl till Läkemedelsverket och be att få en lista på läkare i min komun som ansökt om licens för NDT och skrivit ut det i min kommun under 2016. Först blev jag väldigt skeptisk, för jag tänkte, kan man verkligen göra så? När jag senare fick veta att det är offentliga handlingar så tänkte jag okej, jag skriver och ber om den där listan så får vi se sedan vad jag gör.

För jag var ju egentligen inte ute efter att få hjälp med att testa NDT. Är ju vegetarian och tycker det känns ganska vidrigt att äta grissköldkörtel. Är det i slutänden det enda alternativet för mig, kommer jag naturligtvis att överväga det. Jag ville ju få prova kombinationsbehandling av Levaxin och Lio. Så jag tänkte först, vad ska jag med denna lista till? Men så funderade jag lite till och så tänkte jag, med tanke på att det är så få läkare som är okunniga på sköldkörteln och därför inte hjälper folk med Lio eller NDT som verkligen skulle behöva det väldigt mycket. Dessa läkare som är villiga att söka licens för NDT och skriva ut det till andra, kanske är kunniga på sköldkörteln eller åtminstone mer kunniga än vanliga allmänläkare och Endokrin. Dessutom tänkte jag att de kanske är villig att hjälpa mig med en kombinationsbehandling också. De kanske kan skriva ut Lio tänkte jag. Dessa läkare borde vara bättre, så jag tänkte att jag kan ju prova. Vad har jag att förlora?

Så när jag några dagar senare fick listan eller det var till och med tre listor på läkare som skrivit ut olika sorters NDT. Så bestämde jag mig för att testa och kontakta dem. Först var tanken att skriva samma brev till alla, men sedan gjorde jag så att jag tog ut alla kvinnor på listorna. När det gäller läkare i kommunen så är jag Stockholms kommun stor så jag valde sedan ut de som fanns närmast där jag bor. Den första jag valde att skriva till jobbar på S:T Görans Sjukhus som visserligen ligger på andra sidan stan och numera är mer privatvård än vanlig vård. Har också hört bra om det sjukhuset. Folk jag känner som har varit där har fått bra vård. Var helt beredd på att få skriva många brev innan jag skulle hitta den rätta. Var beredd på att få kämpa länge och väl.

Jag började med att skriva ett långt brev där jag berättade om min sjukhistoria angående min sköldkörtel dårå. Berättade dock inte så mycket om hur jag blivit bemött tidigare, försökte också att inte låta desperat, vilket jag nog inte gjorde heller utan talade om när jag fick diagnosen, hur länge jag ätit Levaxin, talade om när värdena började svaja, hur jag har mått och att man försökt ställa in Levaxin fram och tillbaka väldigt länge utan att få det riktigt bra. Skrev också att mina värden varit ojämna länge även om de har legat inom referensvärdet. Försökte förklara att T4 och T3 är väldigt ojämna i förhållande till varandra. Berättade också att andra läkare jag varit i kontakt med inte brytt sig om att värdena är ojämna eftersom de tyckt att de varit bra.

Sedan var jag noga med att berätta lite om vem jag är och lämna mina kontaktuppgifter och låta henne läsa mina journaler och min sjukhistorik. Sist så frågade jag om hon kunde tänka sig att hjälpa mig med en kombinationsbehandling med Lio och Levaxin. Förstås krävde jag ingenting utan att hon fått läsa mina journaler först och göra en ordenlig utredning med provtagning och undersökning först. Berätta också hur ni hittat läkaren ni kontaktar för det lär de undra över.

Jag kan berätta att jag höll på med detta brev i flera dagar innan jag kände att jag var klar med det. Sedan tog det ytterligare några dagar innan jag skickade iväg brevet. Kändes motigt och konstigt att göra sådär, jag var fortfarande tveksam till om man verkligen skulle göra sådär och om det var rätt väg att gå, dessutom visste jag inte vart adresserna gick så då blev det lite svårt att skicka iväg brevet. Men la det till slut på lådan.

Döm om min förvåning när jag ytterligare några dagar senare fick ett telefonsamtal från denna läkare som ringde för att tala om att hon ville hjälpa mig. Jag blev helt paff. Är detta verkligen sant? Fick jag verkligen napp på första läkaren direkt som jag skrev till?

Fick läkarens mejladress och efter samtalet hade vi en hel del mejlkontakt, plus att hon sa att jag skulle få tillhöra hennes privatklinik som hon med flera skulle öppna till hösten. Vet inte vart eller något mer om det.

Efter en tids mejlande och hon fått svar på saker hon undrat över och kollat igenom vad man tidigare tagit prover på, så fick jag en kallelse till henne på S:T Görans sjukhus och en provtagningsremiss med posten. Hon skrev på mejl att hon skickat det. Blev glad att hon ville träffas.

Inför detta besök gick jag och lämnade sju rör med blod, så det var mycket hon ville kolla upp på mig. Besöket för två dagar sedan gick jättebra och hon hade avsatt extra tid för vårt samtal. Vi fick ett bra samtal, jag var lite nervös, hon frågade saker och jag berättade mer om hur jag mådde och hade det i vardage. Hon lyssnade, sedan gjorde hon en vanlig undersökning, då hon lyssnade på hjärta och lungor, vägde mig, tog blodtryck och klämde mig på magen.

När jag sedan gick därifrån hade jag dels fått järntabletter utskrivna för jag har tydligen järnbrist. Mitt värde var väldigt lågt. Sedan skrev hon också ut Liothyronin. Hon sa också att jag senare kan få prova Euthyrox i stället för Levaxin eller hon frågade om jag provat det förut? Det som gjorde mig mest paff var att hon tipsade mig om två böcker hon tyckte jag skulle läsa.

Nu har jag ätit Lio i två dagar, men inte hunnit känna någon större skillnad ännu. Tror inte järnet i kroppen har hunnit förändras så mycket heller. Hon sa också att om magen inte pallar järnet så kan jag få det intravenöst alltså via dropp.

Jag tyckte denna läkare verkade väldigt bra och mycket trevlig. Jag är så tacksam för att jag hittade rätt direkt, men nu så här efterråt när jag sitter på sköldkörtelsidor och ser hur andra kämpar och är så desperata så får jag rent av dåligt samvete. Dessutom börjar jag undra, varför gick det så lätt och smidigt för mig att få hjälp? När det finns andra som kämpat i flera år, bytt läkare stup i ett, köpt medicin olagligt, handlat med sig medicin utomlands och så vidare. Jag tycker verkligen inte det känns rättvist. Jag kan verkligen inte njuta av att jag fått hjälp och att det gick bra för mig. Vet ju iofs inte hur det kommer gå om det fungerar med Lio för mig ännu men vi får se.

Så därför känner jag att jag vill skriva detta till alla er som fortfarande kämpar och berätta om hur jag gjorde för att hitta min läkare. Jag förstår mycket väl att ni hellre skulle vilja ha namnet på den här läkaren så ni kan kontakta henne och få hjälp med det ni behöver. Tyvärr kan jag inte göra mer än berätta min historia om hur jag gått till väga.

Ni måste förstå att om jag börjar lämna ut namnet på denna läkare så vill alla ha det. Till slut kanske det kommer upp i 20-30.40 stycken som vill ha namnet på läkaren. Så många desperata människor på samma gång kan ju inte kontakta henne då får hon ju spader. Dessutom är det inte så stor chans att ni får hjälp om hon får så många förfrågningar hela tiden från folk som behöver hjälp. Dessutom kommer hon kasnke bli arg på mig om lämnar ut henne till höger och vänster. Hon var ändå fundersam över hur jag hittade henne. Sedan ska hon sluta där hon jobbar nu för att börja på en ny öppnad klinik i höst. Så hon blir inte kvar så länge där hon är nu.

Jag hoppas ni kan förstå och inte endast låta avundsjukan ta över och bli arg på mig, för att jag inte lämnar ut namnet på läkaren. Jag försöker bara hjälpa till på det sätt jag kan genom att berätta min historia. Handlar inte ett dugg om att jag vill skryta över vad jag har fått. Jag önskar verkligen att alla ni andra kunde få samma hjälp också. Vill också att ni ska veta att trots att jag är både glad och tacksam över att jag lyckades med mitt så har jag jättesvårt att njuta av det och kan inte låta bli att hela tiden ifrågarsätta mig, varför gick det så lätt för mig? Nu vet jag inte om medicineringen hjälper, om livet blir lättare för mig, men jag har en bra läkare som vill hjälpa mig och som jag kan prata med och det är mer än nog. Jag vet också att dessa läkare är väldigt få. Men jag tror att om ni skickar efter listan så hittar säkert du också just den läkaren du behöver.

Jag hoppas att ni får lite hjälp av att läsa om min resa i alla fall. Jag önskar er alla stort lycka till med eran resa till ett bättre liv.

Hälsningar Marie

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s